mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

zaterdag, oktober 31, 2009

Ik ben vandaag bij Bianca op bezoek geweest.
Fijn om iedereen weer even te zien.
Bianca zag wat bleek maar verder zag ze er goed uit.
Ze zat lekker op de bank.
Het bed staat in de huiskamer.
Bianca baalt er wel van dat ze zich zo slap voelt als een vaatdoek ( zoals ze dat zelf zo mooi omschrijft ) en daardoor weinig kan doen.
Ze zegt: "iedereen zijn leven gaat gewoon door, en dat van mij staat op het moment even stil, daar baal ik zo van"
Ik begrijp Bianca heel goed en snap dat het allemaal niet makkelijk is.
Gelukkig is het mooi weer en komen Bianca haar man en Bianca op het idee om even lekker
naar buiten te gaan.
Om eerlijk te zijn ben ik een beetje verbaasd, maar Bianca zegt dat het wel kan.
Helemaal ingpakt, compleet met muts, sjaal en wanten gaat ze op de buster. Lopen gaat natuurlijk nog niet, maar de buster is een uitkomst.
We gaan lekker met z'n allen even naar buiten, een rondje om. Ook hondje Tara geniet enorm en rent uitgelaten voor ons uit.
Het doet Bianca zichtbaar goed, even eruit te zijn.
Als we eenmaal weer binnen zijn is de sfeer meteen een stuk gezelliger en praten we nog even wat met elkaar.
De kinderen doen samen nog even een spelletje en daarna ga ik samen met mijn dochter weer naar huis.

gr.Miranda.

vrijdag, oktober 30, 2009

Het gaat redelijk. Bianca heeft wat meer gegeten,
ook al gaat het wel nog wat moeizaam, Bianca is
bang dat ze misselijk wordt. ( zelf zegt ze: "het
zit w.s. tussen mijn oren", maar het is een gevoel
wat ze heeft en waar ze steeds aan denkt, als ze
wat gegeten heeft.)
Wel heeft ze een drinkpakje met 300 koloriën vandaag
binnengehouden. Dus als dit goed gaat wil ze dit
iets gaan opbouwen.
Want ze moet wel aansterken, ze is toch wel wat afgevallen.
Het slapen gaat nog moeizaam. Ze kan alleen op haar rug
liggen, op haar zijde is te pijnlijk. Ook heeft ze last
van gloeibenen en armen. Ze voelen dan warm en branderig.
W.s. houdt ze wat vocht vast.
Overdag gaat het beter, ze neemt genoeg rust. Ze kan ook
niet anders zegt ze zelf, want haar lichaam geeft het
heel goed aan. Ze heeft wel wat pijn in de rug, waardoor
ze wisselend loopt, zit en ligt.
Verder zijn Bianca haar moeder en schoonmoeder bij haar
geweest en hebben Bianca en haar gezin in de watten gelegd.

gr.Miranda

donderdag, oktober 29, 2009

Even met Bianca gebeld.

Vandaag even kort met Bianca gebeld om te vragen hoe
het met haar gaat.
Bianca zelf zegt dat het redelijk gaat.
Het eten blijft binnen, al vind ze er helemaal geen
smaak aan zitten. Ze wil gaan proberen of de soort
van Nutridrink pakjes haar wel smaken. Deze pakjes staan
gelijk aan een maaltijd, alleen drinkt het veel makkelijker weg.
Bianca haar man heeft gisteren het bed in de kamer gezet. En dit gaat goed.
Bianca ligt er lekker op.
Ze heeft vannacht dan wel niet echt doorgeslapen, doordat ze
wisselend het gevoel had van warme brandende benen en armen
en regelmatig naar het toilet moet, maar toch is ze blij
weer thuis te zijn.
Ze klonk vrij opgewekt.

Gr.Miranda.

woensdag, oktober 28, 2009

Bianca mag naar huis!

Vanmorgen even Bianca haar man aan de lijn gehad
en die vertelde dat hij onderweg was, om Bianca
op te halen. Ze mag naar huis.
Daarna heb ik natuurlijk meteen Bianca zelf even
opgebeld.
Bianca klonk blij, maar ook wat bezorgd.
Ze zei dat ze naar huis mag maar wel onder voorwaarde.
Bianca heeft een ontsteking in haar bloed, dit schijnt
al iets beter te gaan, ze krijgt hiervoor antibiotica.
Maar het is natuurlijk afwachten.
Voor nu mag ze dus wel naar huis. Bianca haar man heeft
als het goed is een hoog/laag bed voor haar geregeld
die in bij hun in de huiskamer kan staan.
Bianca is nu dus van alle slangetjes af, het infuus
in haar hand is eruit. Ze heeft goed gedronken.
Bianca maakt zich nog wel zorgen over het eten. Ze hoopt
dat dit thuis beter gaat.
Verder heeft ze vannacht dankzij het doorslaappilletje
gelukkig goed geslapen.

Lieve Bianca, Welkom thuis en samen met man en kind
wensen we je nog heel veel sterkte.

gr. Miranda.

dinsdag, oktober 27, 2009

Gaat weer wat beter.

Vanmiddag weer even met Bianca gebeld.
Haar stem klonk nu een stuk opgewekter dan gisteren.
Ik heb een vrij lang gesprek met haar kunnen voeren.
Gisteren heeft ze in de zaal een schilderijtje en
een armbandje voor haar dochter gemaakt. Ze is 3 uur
lang bezig geweest. W.s. dat dat dus teveel is geweest
en dat ze daarom zich daarna zo ellendig en misselijk
voelde,en dus alleen maar wilde slapen.
Gisteren zijn nog wel de nierdrains verwijderd.
Vannacht heeft ze heel slecht geslapen, en zoals ze
zelf zegt, duurt de nacht dan erg lang.
Vanmorgen voelde Bianca zich weer niet lekker en heeft
veel gespuugd ( heel vies groen en waterig ).
Vanmiddag ging het beter.
Vandaag ging de wonddrain en catheter eruit.
Het infuus in de hand is losgekoppeld en als Bianca
vandaag bewijst dat ze goed drinkt, dan mag ook dit
infuus eruit.
Het eten gaat helaas nog niet, maar Bianca gaat haar
best doen om goed te drinken.
Verder komt ze weer wat uit bed, maar geeft nu sneller
toe als ze moe is. Even op bed, dan weer even eruit enz.
Ze wil naar huis! Ze is het zat in het ziekenhuis.
( en als Bianca dat in haar hoofd heeft
laat ze zich niet tegenhouden )
We weten van de vorige operaties dat Bianca het snelst
weer opknapt als ze in haar thuis omgeving is.
Heel misschien mag ze morgen naar huis.
Vanavond krijgt ze een doorslaappilletje, Bianca hoopt
dat dit werkt.
Dus we wachten het af.

gr.Miranda.

maandag, oktober 26, 2009

gaat niet zo goed.

Net weer even met Bianca gebeld. Het telefoontje heeft misschien maar een minuut geduurd.
Bianca zei dat ze zich vanmorgen redelijk voelde, maar dat ze nu weer erg misselijk is. En ook erg vermoeid. Ze slaapt veel.
Ik heb haar niet langer opgehouden, want ik kon aan haar stem horen, dat ze zich echt niet goed voelde.
Wel heeft Bianca gisteren nog even een behoorlijk emotioneel bezoekje gehad van haar dochter. Moeder en dochter konden beiden niet ophouden met huilen.
Het is ook allemaal niet niets.

Lieve familie, we leven enorm met jullie mee en we wensen jullie echt ontzettend veel sterkte in deze ontzettend moeilijke periode.

gr.Miranda.

zondag, oktober 25, 2009

Bianca voelt zich niet zo lekker.

Vandaag om 12.40 uur weer even naar Bianca gebeld om te vragen hoe ze zich voelde.
Ik hoorde het al aan haar stem, ze klonk niet erg opgewekt.
Bianca is gisteren middag vrij lang uit bed geweest en heeft met visite in de kantine van het ziekenhuis gezeten. W.s. is dit in combinatie met het eten en drinken te veel voor haar geweest, waardoor ze zich weer niet lekker voelde.
Ze was erg misselijk en heeft vannacht om 2.00 uur helaas weer overgegeven.
Hier knapte ze wel iets van op, maar ze voelt zich nu nog steeds niet erg lekker.
Eten en drinken doet ze nu dus ook maar matig, want ze is bang dat het anders weer mis zal gaan.
Morgen bel ik haar weer, hopenlijk voelt ze zich dan beter.

gr.Miranda.

zaterdag, oktober 24, 2009

berichtje van Bianca zelf.

Vanuit het avl wil ik zelf even vertellen hoe het gaat. Ik moet zeggen dat ik me weer een stuk beter voel. Tja wat wil je ook met je iPhone binnen handbereik.:) Gisteren was weer even heftig. Jullie weten dat bij mij nooit iets normaal gaat. Gisteren dus ook niet.
Ik heb nu 2 buisjes in mijn lijf zitten. De ene is in mijn rechter zij ingebracht. De buisjes zijn 30 cm lang. Het buisje gaat via mijn zij naar de nier (rechts in dit geval) dan loopt hij via de urinebuis naar de blaas. Eenmaal in de blaas krijg je een rotgevoel, geen pijn, maar het is ook niet lekker :) gaat hij weer via de urinebuis naar de uiteinde van de vagina. Dit lukte bij mij niet goed, omdat het buisje van 30 cm eigenlijk te kort was voor mij. Hadden ze nog nooit meegemaakt. Hij is zelfs voor de langste man groot genoeg, werd er gezegd. En dus zijn ze bijna 2 uur met rechts bezig geweest. Waarin je in een ongemakelijke houding ligt op een kei hard bed en dan ook nog eens van onderen zo goed als naakt! Toen moest links nog.....pfffff maar gelukkig voormij was dat in 25 minuten gebeurd.hèhè zat dat ff mee....:) dus ging om 14.30 van Mijn kamer af en was er 16.45 weer terug. groetjes van Bianca


Hier Miranda nog even. Super Bianca dat je zelf al weer wat op de weblog hebt geschreven.
Voor de andere lezers. Ik had er gisteren niets op gezet, omdat Bianca gisteren heel erg verdrietig en van slag was en er even niet over wilde praten.
De hele behandeling van gisteren middag,duurde dus veel langer dan verwacht.
Dit is voor Bianca heel heftig geweest, het deed dan wel geen pijn maar het was volgens Bianca wel een heel naar gevoel. (ondanks toch goede verdoving).
Dit uitte zich gisteravond in heel veel spanning, emotie en misselijkheid.

Gelukkig gaat het vandaag al weer beter met Bianca.
Houd je goed meid. Heel veel sterkte.
gr.Miranda.

donderdag, oktober 22, 2009

Vandaag bij Bianca op bezoek geweest.

Ik kom net terug van een bezoekje aan Bianca in AVL.
Bianca zag er wel goed uit, alleen wat vermoeid en bleekjes.
Ze heeft geen pijn. De maagheveling is vewijderd.
Wel fijn voor haar want dat slangetje in haar keel voelde voor
haar toch niet echt prettig.
Door het gesprek dat Bianca gisteren heeft gehad met de arts,
was Bianca gisteravond toch wel erg verdrietig.
Ineens kwam toch de confrontatie, dat het nu echt wel eens
steeds minder met Bianca zou kunnen gaan.
Het slijm dat Bianca aanmaakt, komt uit de tumor.
En het is nu de vraag hoe lang dit weg blijft of dat het zo weer
terug is ( in medische termen heet dit pmp )
Vannacht was Bianca helaas ook nog eens erg misselijk
en heeft gespuugd.
Vandaag overdag ging het gelukkig weer beter met haar.
Ze is vanmiddag even uit bed geweest en heeft samen met
de verpleging een klein rondje over de afdeling gelopen.
Bianca haar bloedddruk is nu wel weer goed.
Morgen om 15.00 uur ,wordt in de vernauwing van het
gedeelte van de nieren naar de blaas een buisje geplaatst,
waardoor de urine makkelijker weg kan lopen naar de blaas.
En als alles goed gaat dan mogen a.s. maandag w.s. de
nierdrains eruit.


gr.Miranda.

woensdag, oktober 21, 2009

Bianca heeft alweer gebeld!

Vandaag kreeg ik totaal onverwacht alweer een telefoontje van Bianca zelf.
Dit had ik niet verwacht. Ze klonk goed.
Ik vroeg hoe het met haar ging. Het gaat wel goed zei ze. Ze heeft geen pijn.
Ze heeft al zelf wat water en een paar koppen thee gedronken. Dit ging goed.
Wel heeft ze nog een maagheveling ,het teveel in de maag wordt
via dit slangetje naar buiten toe geleidt. Dit om misselijkheid te voorkomen.
Ook heeft ze zelf de arts gesproken.
De arts heeft verteld dat Bianca veel verklevingen had en heel veel slijm.
De darmen waren aan elkaar verkleeft, door het slijm en ook door de vorige operatie.
Er is nu een gedeelte van de darm verwijdert.
Dit was wel wat de arts een beetje verwacht had.
Hij stond er niet heel negatief tegenover, maar hij had hoop op iets beter resultaat.
Verder wordt er binnenkort nog gekeken naar de nieren.
Het gedeelte van de nieren naar de blaas daar zit een vernauwing in
en dit willen ze op gaan lossen door er een buisje in te plaatsen,
waardoor de urine makkelijker weg kan lopen naar de blaas.

Het was heel fijn om Bianca weer even persoonlijk te spreken,
want om eerlijk te zijn heb ik er toch wel even slecht van geslapen.
Bianca, je bent een enorme doorzetter, we zijn supertrots op je!

Gr. Miranda.

dinsdag, oktober 20, 2009

Operatie Bianca





Vandaag ging het dan toch echt gebeuren. Bianca kreeg vroeg in de morgen eerst de nierdrains, dit om de druk op Bianca haar ene nog goede nier te voorkomen. Volgens Bianca haar man ging dit redelijk. Om 12.00 uur ging Bianca de O.K. in.
Om 15.00 uur belde haar man al op dat de operatie al achter de rug was.En dit terwijl we dachten dat de operatie veel langer zou duren.Volgens hem was de arts niet echt optimistisch. Hier waren we al bang voor omdat de operatie al zo snel klaar was.Er is slijm weggehaald en voor zover ik begrepen heb waren er erg veel verklevingen, er is wat aangetast weefsel verwijderd, maar lang niet alles. Meer kon hij mij niet vertellen, de arts liet nog niet veel los. Bianca haar man krijgt over een paar dagen een gesprek met de arts.
Bianca is daarna om 15.00 uur dus naar de uitslaapkamer gebracht.
Bianca haar man mocht toen even 10 min. bij haar.
Later is Bianca weer naar haar eigen kamer gebracht. Ze ligt dus niet op de intensive care.
Daarna zijn Bianca haar moeder en broer nog even bij haar geweest.
Bianca was nog erg vermoeid en haar bloeddruk was aan de lage kant, dus hier heeft ze iets voor gekregen.

Verder is de dochter van Bianca vandaag met ons een dagje mee naar het bos geweest, we hebben geprobeerd om het voor haar zo gezellig mogelijk te maken, zodat ze wat afleiding had.
Ze was af en toe wel wat stil, maar we vonden dit toch de beste optie.
De hele dag bij de telefoon zitten wachten, zou ook zenuwslopend zijn.
Gelukkig genoot Bianca haar dochter toch van de dag en ze heeft een mooie tekening voor haar mamma gemaakt. Oh ja en natuurlijk hebben we vanmorgen even een kaarsje voor Bianca aangestoken.
W.s. gaan we morgen of overmorgen naar Bianca toe ( dit doen we even in overleg met haar
man).
gr.Miranda.

maandag, oktober 19, 2009

Dag van Opname.

Vandaag was het dan zover. Vanmorgen heb ik zelf nog even naar Bianca gebeld op haar mobiel en ze was al onderweg naar het ziekenhuis. Haar vader bracht haar.Bianca gaf aan best wel zenuwachtig te zijn en zei dat ze toch wel met een knoop in haar maag naar het ziekenhuis ging.Bianca moest er om 11.00 zijn.Vandaag is alleen de dag van opname en verder zullen er wat gesprekjes zijn en misschien iets van bloedprikken en wat controles etc.
Vanavond heb ik Bianca haar man nog even gebeld om te vragen hoe het ging.Hij zei dat het wel goed ging maar dat Bianca best wel zenuwachtig is voor morgen.Ze deelt op dit moment een kamer met een meneer die net is geopereerd. Dus heel veel afleiding of gezellige praat heeft ze nu niet.
De dochter van Bianca is op dit moment bij ons te logeren en vermaakt zich prima met onze drie kinderen. Af en toe voer ik even een kort gesprekje met haar om te vragen hoe ze zich voelt. Ze beseft namelijk heel goed dat mamma in het ziekenhuis is en morgen geopereerd gaat worden.Dit is natuurlijk niet zo makkelijk voor dit lieve meisje,er zal best wel wat door haar heen gaan.Gelukkig houden mijn kinderen haar goed bezig, dus tijd om heel veel na te denken heeft ze niet. Vandaag was ze heel vrolijk en blij,en ze mocht bepalen wat we gingen eten (spaghettie met kroepoek en een lekker ijsje toe ).Nu ligt ze lekker te slapen en morgen proberen we er maar weer een gezellige dag voor haar van te maken. Een beetje afleiding kan dan denk ik geen kwaad.( natuurlijk houden we wel de telefoon op zak ).

We wensen Bianca, haar man en dochter voor morgen ontzettend veel sterkte toe.

gr. Miranda.

Ben in het Avl



Ben net in het Avl aangekomen.moest meteen bloed laten prikken. Zit nu met pa Aan de koffie en sap. Wordt zo op opgehaald om naar Mijn kamer te gaan. Zodra ik het kamernr. Weet zal ik dat melden. Gr Bianca Met knoop in haar buik :))

zondag, oktober 18, 2009

Berichtje van Miranda

Hallo lieve allemaal.
Daar ben ik weer, ik ben de vriendin van Bianca en ik zal voor haar voorlopig weer
deze weblog bij gaan houden.
Ik ben vandaag nog bij Bianca op bezoek geweest, ze is snel vermoeid, ze heeft een droge mond,
eet en drinkt matig, maar ondanks dat gaat het redelijk met haar.
Naar omstandigheden is ze erg rustig en is ze nog niet echt heel zenuwachtig voor de operatie en wat er nog komen gaat.

Lieve Bianca en de rest van het gezin, zet hem op, houd jullie taai en we zien elkaar snel.

Groetjes van Miranda

vrijdag, oktober 16, 2009

Bijna zover

Het aftellen gaat snel.

A.s. maandag wordt ik om 11.00 opgenomen.
Dinsdag 20 oktober om 09.00 krijg ik de drains en om 12.00 is de grote operatie.

In de tijd dat ik in het ziekenhuis lig , gaat mijn vriendin Miranda weer mijn web-log bijhouden.
Bedankt Miranda !!!
Zodat jullie op de hoogte gehouden worden over hoe het met mij gaat.

Het adres voor eventuele kaartjes is:

Nederlands kanker instituut - Antoni van Leeuwenhoek
ziekenhuis
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam

O.v.v van Bianca
Etage (die vul ik hier in zodra ik het weet)
Kamernummer (die vul ik hier in zodra ik het weet)

maandag, oktober 05, 2009

Nier/operatiedatum

Kwam er zondagavond laat pas achter dat ik maandag een afspraak in het ziekenhuis had staan.
Dus gelukkig kon mijn vader me brengen.

De arts vroeg of het soms een oude afspraak was, want hij had niets te melden.
Tja, dat zou heel goed kunnen heb zoveel afspraken gehad, dus ik weet het ook niet meer.

Hij vroeg hoe het bij de uroloog gegaan was.
Ik zeg: ik krijg de drain VOOR mijn operatie.

En toen zegt hij dat mijn linker nier het bijna niet meer doet.
WAT!!!
Dat heeft niemand mij nog vertelt, er werd gezegt dat de nieren goed funtioneerde en nu is er 1 bijna stuk..........??

Maar goed:

Ik ga maandag 19 oktober het ziekenhuis in en
dinsdag 20 oktober krijg ik om 09.00 de drains en daarna volgt de operatie.


Laat in de middag ben ik goed ziek geworden.
Kreeg weer meer pijn aan buik en rug.
Mijn pijnstillers zijn van 1 naar 2 per keer gegaan.(van 50mg naar 100mg)
Omdat je daar weer aan moet wennen ben ik al een paar keer over mijn nek gegaan....grgrgr
Maar kan nu gaan aftellen.

Gr Bianca

donderdag, oktober 01, 2009

Toch nierdrain

Tja was er al bang voor.
Ik voelde het al aankomen.
Ik werd (afgelopen) maandag middag gebeld.
Ze hebben besloten om me toch (2x) een nierdrain te geven.
Dit gaat 1 dag voor mijn andere operatie plaats vinden.
En daar zat ik nu echt op te wachten :((

Ik heb al een paar dagen slecht geslapen.
Ik ben er bang voor en zie er erg tegenop.
Maar zoals alles gaat met deze ziekte, heb ik geen keus, ik moet.

Bianca