mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

dinsdag, juni 28, 2005

Echo

Ik moet weer naar de VU.
Er wordt een echo van mijn abces gemaakt.
Kijken hoe het er voor staat met de kleine lastpost.
Hij is wel aardig kleiner geworden, maar de drain moet nog blijven zitten.
Ook prikken ze weer bloed.

Het lopen gaat weer wat beter.
Thuis zit ik veel op de bank, heb genoeg in bed gelegen.
Ook hebben we een rolstoel via thuiszorg.
Zo kan ik af en toe het huis uit.
Even rondje ''lopen'' met mijn man.

zaterdag, juni 25, 2005

Eerste dag thuis

Eerste dag thuis !

En het voelt heerlijk om weer in je eigen omgeving te zijn.
Bij man en dochter.
Ik heb heerlijk geslapen ,in de kamer ,op het thuiszorg bed.
Moest wel mijn man midden in de nacht wakker maken, moest naar het toilet.
En hij moet me ook elke ochtend de trap ophelpen, want ik wil douchen.
Dus nu moet hij 2 vrouwen verzorgen, wel druk voor hem.

Ook de kat is blij dat ik er weer ben.
Hij ligt al snel bij me op bed.
De honden negeren me nog een beetje.
Het lijkt wel of ze boos zijn dat ik zolang ben weggeweest :))

Vandaag begin ik met goed gaan eten :))
Ik wil minimaal 4 pakje per dag drinken.
Dat heb ik ook aan iedereen beloofd.
En zowaar het lukt.

vrijdag, juni 24, 2005

Naar huis !!!

Mijn man is in de middag naar mij onderweg, als de dokter op zijn ronde bij me komt.
Hij zegt dat ik naar huis mag.
Ik vraag welke dag? zaterdag? zondag? of zaterdag en zondag?
Hij antwoord voor altijd :))

Ik kan het bijna niet geloven.
IK MAG NAAR HUIS !!! YES, YES, YES !!!

Ik zeg: ik ben zo blij, ik kan wel janken.

Het is dat ik me zwak voel, maar ik zou mijn tas wel gauw willen gaan pakken.
Ik bel mijn man: ik mag naar huis!!

Als hij in het zkh is, pakken we gauw mijn tas in.
Halen alle kaarten van de muur, en dat zijn er heel wat ondertussen.
Bloemen mee.
Ik krijg veel recepten mee naar huis.
Voor oa zakken voor mijn drain.(want die hangt nog steeds in mijn abces)
Slaappillen, pijnstillers, en voor mijn pakjes drinken.

woensdag, juni 22, 2005

22 en 23 juni 2005

De zusters die er gisteren niet waren komen allemaal vragen hoe de verjaardag van onze dochter was geweest.
Erg leuk die belangstelling.
Maar ze kennen haar natuurlijk ook, omdat ze mama bijna elke dag komt bezoeken.
En we hebben dan ook een lief, rustig, makelijk en bezorgde dochter in haar.
Ze helpt mama met alles.
Als ik naar het toilet moet doet ze de deur open en het licht aan.
Als ik dorst heb pakt ze wat te drinken voor me, enz.

S'avonds in alle rust komt er een verpleegster die de avond dienst draait.
Ze vraagt hoe het gegaan is vandaag.
Geweldig antwoordt ik.
Ik was vooral heel blij om thuis te zijn.
En begin te huilen...IK WIL NAAR HUIS....ben het zat hier.

Zij zegt waarom vraag je niet of je in het weekend naar huis mag.
Bv zaterdag of zondag of het hele weekend.
Ze werken in het weekend toch niet.(onderzoeken en zo)
Ze gaat het met de dokter bespreken.

dinsdag, juni 21, 2005

Dochter jarig !!

Vandaag is het feest.
Onze dochter is 4 jaar geworden !!!

En mama mag een dagje naar huis.
Mijn man komt me al vroeg ophalen.
Thuis staat mijn bedje al klaar.

Het huis is leuk versierd en er zijn al best veel mensen.
Er zijn leuke dingen geregeld door de oma's en de tantes.
Ondanks dat ik behoorlijk zwak ben, heb ik het reuze naar mijn zin....Ik ben thuis !!

Ze wordt behoorlijk verwend:

Een mooie k3 fiets met zijwielen.
Het gouden armbandje van mama (ook van papa natuurlijk, hoor)
En als ik dat aan haar geef komen de waterlanders ook weer.
Een heerlijke taart.
Skeelers en nog veel meer speelgoed, en nieuwe kleertjes.

Ik val af en toe in slaap omdat ik nog steeds niet koorts vrij ben.
Ik heb nog steeds mijn drain en ook al loop ik niet met een zak met vocht ik heb ook
mijn infuus nog in mijn hand zitten.
Want als ik vanavond weer in het zkh kom wordt ik weer aangesloten op het infuus.

Ik ben erg blij dat ik haar verjaardag thuis heb kunnen vieren.
Het was al met al erg gezellig.

Als ik weet terug moet en weer op mijn kamer lig, vragen alle zusters hoe ik het gehad heb.
Super natuurlijk en ze is reuze verwend.

maandag, juni 20, 2005

Verdrietig

Ik ben al een tijdje erg verdrietig.
Dit komt omdat morgen mijn dochter 4 jaar wordt en ik in het ziekenhuis lig !!

De zuster vragen wat er met me aan de hand is, waarom ik huil.
Ik leg het uit.
Er wordt meteen geregeld dat ik morgen 1 dagje naar huis mag om haar
4de verjaardag te vieren.
Ik ben zo blij !!!
Maak ik dat toch nog mee!!

En dan het eten en drinken.....
Dat gaat in 1 woord SLECHT.
Zeer slecht.

Hoe dat komt?
Ik lig nu al (alles bijelkaar) bijna 1 maand in het ziekenhuis.
En IK WIL NAAR HUIS !!

Ik zie dagelijks vrouwen bij mij op de kamer komen en nadat ze geopereerd zijn weer
vertrekken.( het gaat dan wel om kleine ingrepen)
Dat vreet aan me, ik wil ook weg.
Ik wordt nog steeds (en het wordt steeds erger) misselijk als ik eten zie.(vooral zkh eten)
Mijn familie neemt van alles voor me mee.
Soep, appels, koek, maaltijden, maar ik krijg niets naar binnen.
Ik ben in deze tijd al 31 kg kwijt....das wel lekker ,ik kan het hebben, maar toch.

Ook drinken gaat niet goed, maar dat hou ik voor mezelf....
Ik plas nog maar 1 a 3 keer per dag.

Er wordt een dietiste bijgehaald.
Zij adviseerd dat ik met pakje drinken moet beginnen.
Ik krijg er later die dag een aantal met verschillende smaken.

maandag, juni 13, 2005

13 juni t/m 19 juni 2005

Een week waarin een heleboel gebeurt.
(al weet ik niet meer precies wat op welke dag.)

Op maandag ga ik voor de 2de keer onder de CT door.
En nu vinden ze wel wat.
Rechts onder in mijn buik zit dus een abces.
Ze denken dus dat, toen ze mijn blindedarm verwijderde, ze per ongeluk een klein gaatje hebben opengelaten en dit is gaan lekken in de buik.
Dat blijkt na het aanprikken van mijn abces en het op kweek zetten daarvan.
Ze vinden bacterieen die normaal alleen in je darmen voorkomen.

Dus de koorts komt door het abces.

Dinsdag gaan ze het abces aanprikken onder begeleiding van een echo.
Dit klinkt niet echt prettig.
Maar het abces is een dicht zakje met pus en antibiotica helpt daar niet echt voor.
Het moet open en afgevoerd worden via een drain.
(ik schijn wat met drains te hebben :))

Het is al laat op de dag als ik naar beneden moet komen.
Mijn tante is bij me en mag ook mee.
Het zijn op de afdeling hele vriendelijke mensen die goed uitleg geven over hoe het
allemaal in zijn werk gaat.
Ik ben bang en lig te trillen...IK HOU NIET VAN PIJN.
En dat is precies wat ik wel ga voelen, blijkt na uitleg.
Ze verdoven mijn huid op de buik, maar als ze in het abces moeten prikken kunnen ze dat niet
verdoven.

Mijn tante houd mijn hand vast, ik mag daar in knijpen als ik pijn voel zegt ze ;))
De verdoving is peanuts!
Maar dat de drain in mijn abces brengen......dat doet echt zeer.
En helaas, zal niet, ik heb pech...er komt niets uit.
Ze proberen van alles ,maar hij doet het niet.
Hij zit dus niet goed.
Ik wordt voor de 2de keer aangeprikt in mijn abces, via hetzelfde gaatje.
Ook dit doet heel erg veel pijn.
Maar hij zit !!!
Ze halen er 2 spuiten pus uit voor onderzoek.
De rest loopt via mijn drain in een zakje dat aan het uiteinde hangt.

Deze drain en ik zullen nog lang bij elkaar blijven....

Ik ga regelmatig onder de echo om te kijken of mijn abces al kleiner aan het worden is.
Maar ik moet blijven tot ik koorts vrij ben en het abces zo goed als weg is.

Woensdag 16 juni 2005

Vandaag is mijn man jarig.
Zijn tante koopt, uit mijn naam, een cadeau.
Dus als ze komen kan ik hem dat geven.
Het is best gezellig, al zou ik het liever thuis hebben geviert.
Maar goed het is niet anders.

Als we alleen zijn begin ik te huilen.
Onze dochter is 21 juni jarig en ik wil haar een heel bijzonder cadeau geven.
En dat is voor mij erg emotioneel.
Ik wil dat mijn man een gouden armbandje voor haar koopt.
Met de tekst: ik hou van jou, mama.
Mijn man gaat het in orde maken.

woensdag, juni 08, 2005

8 juni t/m 12 juni 2005

Een weekje van in bed liggen en veel slapen.
Ik hou nog steeds die hoge koorts.
Ook krijg ik steeds zwardere antibiotica toegedient.
Af en toe zakt de koorts weer en dan krijg ik hoop dat ik weer naar huis mag.
Maar helaas daar is de koorts weer....

Ik krijg genoeg aanloop van familie en vrienden.
Ook wordt ik best wel veel op een dag gebeld.

Ook hebben wij veel ruzie met mijn infuus.
Die wil er nog wel eens uit vallen en moet dan opnieuwe geprikt worden.
In mijn arm vindt ik niet echt erg, maar in mijn hand dat doet echt zeer.
En elke dag nemen ze bloed af om te kijken of de ontsteking al minder wordt.
Soms ben ik net wakker als ze al weer bloed komen aftappen, hier wordt je niet echt
vrolijk van.

Mijn dochter is bezig met wennen op de basisschool.
Daar is ze vorige week mee begonnen.
Ik heb dat nog net 1x meegemaakt voor ik het ziekenhuis in moest.
Maar ze heeft het reuze naar haar zin daar.
De juf is ook op de hoogte van mijn situatie.

dinsdag, juni 07, 2005

Rug pijn

Ik blijf, helaas, erg veel last van pijn in mijn rug houden.
De zuster beloofd voor mij een speciaal bed te bestellen.
Zodra dat bed beschikbaar is krijg ik het.

Ik blijf maar koorts houden.
En ze kunnen het maar niet vinden.
Ik krijg de ene na de ander antibiotica toegedient.(ik praat nu over een aantal dagen)

Uiteindelijk krijg ik me beloofde bed.
Dat heeft een matras dat op lucht gaat en ook warm aanvoelt.
Het ligt heerlijk en ik ben na 2 dagen helemaal van de pijn in mijn rug af.

maandag, juni 06, 2005

CT scan/ slecht nieuws

Ik ga vandaag onder de CT scan om te kijken of ze kunnen zien waar de ontsteking zit.
De uitslag duurt even.

Later hoor ik van mijn dokter dat ze niets kunnen vinden.
Alles ziet er goed uit.
Hij komt vanmiddag met de uitslag van de kweek.
Alles wat er met de operatie is uitgehaald stond op kweek.
Toch hou ik de koorts.
De ene keer ben ik helder het volgende moment val ik in slaap van de koorts.

Ze gaan toch beginnen met antibiotica, die ik krijg via mijn infuus.

Ook krijg ik een pijn stiller voor mijn rug, want die doet nog steeds erg zeer.
Ik wordt weer goed verzorgt door het verplegend personeel.

Laat in de middag, als de dokter op ronde is, komt hij mijn kamer binnen en zegt dat ze
straks langskomen als ze iedereen hebben gehad.
Dan hebben ze meer tijd om te praten.
Ik weet dat het dus geen goed nieuws wordt.

Dus als ze met z'n allen in mijn kamer komen, weet ik dat het foute boel is.
Het blijkt dus inderdaad GEEN eierstokkanker te zijn.
Daar gaat onze hoop !
Wat is het dan wel?
Iets wat zij waarschijnlijk ook niet verwacht hadden:BLINDEDARMKANKER !!
Vrij zeldzaam. ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland krijgen dit.

Ik weet al dat als het met darmkanker te maken zou hebben, dan is de prognose slecht.
Ze kunnen/willen me geen tijd noemen die ik nog zou hebben.
1 jaar, 2 jaar, 1 maand, wat?
Ze weten het ook niet.

Ik mag vragen stellen, maar ben verdoofd. Huilen komt later wel als we alleen zijn.
We hadden zo gehoopt op eierstokkanker, dit zou de beste van de 2 slechtse zijn.
Hier had ik redelijk mee kunnen leven en ''oud'' kunnen worden.

Ik krijg geen chemo.
Ik krijg pas chemo als ik klachten of pijn krijg.

S'avonds komen mijn broer en oom op visite.
En dan barst ik in huilen uit.
Ik zal nooit mijn dochter oud zien worden.
Zien trouwen en kinderen zien krijgen.
Ik wordt geen oma, dat is hard.

zondag, juni 05, 2005

Fout

Ik wordt in de ochtend vroeg wakker.
Ik voel me niet 100%.
Als mijn man onze dochter onder de douche doet, zie ik het niet meer zitten.
Ik voel me niet lekker.
Ik roep hem naar beneden en zeg dat ik me niet lekker voel en begin spontaan te huilen.
Ik heb pijn in mijn rug.

Mijn man gaat zijn tante erbij halen en zijn nichtje komt onze dochter weg halen.
De dokter wordt gebeld en komt veel later langs.
Die ''meet'' mijn temparatuur. (onder mijn oksel)
En zegt dat ik geen koorts heb.
Maar toch belt hij met de VU dat ik onderweg ben.
Mijn man en zijn tante brengen me naar de eerste hulp van de VU.

Even later wordt ik geroepen en naar een behandelkamer gebracht.
Ik vertel mijn klachten.
Ik krijg meteen een infuus aangelegd.
Ze gaat verder met de arts bespreken wat er gedaan moet worden.
Ik voel me iets beter, ben nu in goede handen.
Ik sukkel langzaam in slaap.

Na een tijd komen ze terug.
Er wordt van alles gecontroleerd.
Ze nemen bloed af.
En er moet en rontgen foto gemaakt worden.
Hiervoor MOET ik op mijn linker zij draaien...oef.
En dat is geen pretje, ik kreun het uit.
Mijn man kan het niet aanzien/horen en verlaat de kamer.
Gelukkig is zijn tante nog bij me.

Ook wordt mijn temparatuur genomen en ja hoor wel koorts.
De dokter thuis had het dus niet goed gemeten.
En nu wist ik het zeker, ik moet blijven.

Weer werd ik opgenomen, maar vondt het niet erg.
Ik voelde me ziek en dan lig je liever op een plek waar alles voor handen is om je te helpen.
Dan dat ik thuis moet wachten op een dokter die wel ''eens'' langs komt.

Later op de dag kwam mij dokter weer op de kamer langs.
Uit mijn bloed konden ze zien dat ik een ontstekking heb, maar waar???

zaterdag, juni 04, 2005

Eerste dag thuis.

Mijn eerste dag thuis.
Ik wordt erg verwend.
Eten en drinken worden gemaakt en gebracht.
Als ik naar het toilet moet wordt ik erheen geholpen.
En mijn man doet mij elke dag douchen.

Wat is het heerlijk om thuis te zijn, bij man een dochter.
Die is ook weer blij dat mama thuis is.
Ze ligt vaak bij mij in bed, en valt er soms ook in slaap.

En het thuiszorg bed slaapt ook prima.
Ik ben een zij slaper, maar lig nu noodgedwongen op mijn rug.
Ik kan niet op mijn zij slapen dat doet te veel pijn.
Het valt mij mee dat ik vanaf de dag dat ik geopereerd ben en noodgedwongen op mijn rug slaap
en nog steeds geen nek of rug pijn heb.

vrijdag, juni 03, 2005

Naar huis !!

Vandaag mag ik naar huis!!
En dat is het aller belangrijkste...

In de ochtend komen ze de 2de set krammen verwijderen.
Dit gaat hetzelfde als gisteren.
Ik zie nu pas mijn wond voor de 2de keer.
Ik wilde het niet zien, ik wordt hier beroerd van.
Het zet me te veel aan het (door) denken en dan gaat de boel malen in mijn hoofd.
De zusters hebben daar altijd heel goed rekening mee gehouden en deden altijd iets op
mijn borsten leggen zodat ik de wond niet kon zien.

Maar nu is de tijd gekomen: IK MAG NAAR HUIS !!!

Er staat thuis een mooi thuiszorg bed op mij te wachten, dus op naar huis.

Ik ga in de rolstoel van de afdeling naar beneden en hop zo de auto in.
Mijn man rijd rustig naar huis.
In de wijk gekomen moet hij van mij nog rustiger rijden want ik voel elk hobbeltje.

Thuis wacht er welkoms comite op mij.
Compleet met ballonnen en vlaggen en een mooie tekening op het keukenraam met de
tekst WELKOM THUIS.
En thuis ben ik.

donderdag, juni 02, 2005

Eerste krammen eruit

Vandaag gaan mijn eerst krammen eruit.
En dat vindt ik ook weer eng.
Je moet weten dat ik een wond heb dat begint onder mijn borsten
(in het midden van de buik) tot net iets boven mijn schaamstreek.
Ik heb dus ,wat je rustig een flinke, rits mag noemen.

Met een tangetje worden ze om en om verwijderd.
Net als ik begin te denken, stop nou maar, is ze klaar. (het is niet echt pijnlijk, maar
wel vervelend)
Morgen gaat de rest eruit.
En dan mag ik naar huis !!! Heerlijk !!

woensdag, juni 01, 2005

Het gaat steeds beter

Het gaat steeds beter met mij.
Ik ga het bed uit, met hulp, en kan zo douchen en naar het toilet.

Het eten en drinken laat nog wel te wensen over....maar dat komt vanzelf wel goed.

Ik krijg veel visite, dat vindt ik ook prettig.
Anders duurt de dag zo lang.
En de kaarten stroom gaat ook gewoon door.
Ook zijn er familieleden die me elke dag bellen, ook dat is erg prettig.