mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

dinsdag, mei 31, 2005

drain eruit

Vandaag wordt mijn drian eruit gehaald.
Die zit in de wond om het wondvocht weg te kunnen laten vloeien.
Maar er komt niet zoveel meer uit, dus ik kan zonder.
En dat is wel lekker ook, al die slangetjes uit mijn lijf.

Ik kan nu heerlijk douchen.

Ook heb ik vandaag een beetje gegeten.
2x een beschuitje met kaas, mmm.
Ook krijg ik een trombose prik, omdat ik mijn benen te weinig gebruik.

In de middag komt de dokter langs.
Ik mag misschien a.s. vrijdag al naar huis.
Ik ga zo goed vooruit, dus er is geen rede om te blijven. YES !!!

Ik begin dan waarschijnlijk woensdag 8 juni 2005 met mijn eerst chemo.

maandag, mei 30, 2005

Misselijk

Ik ben vandaag erg beroerd.
Ik drink ook slecht, maar 500 ml.
Gelukkig heb ik mijn infuus nog voor het nodige vocht.
Maar helaas verlies ik die en moet hij weer opnieuw worden geprikt.
Dit proberen ze 3x en dan laten ze me even met rust.
Ik wordt met bed en la naar de afdeling anesthesie gebracht en die pikken in 1x goed.
Ik ben helemaal kapot.

Ik krijg laat in de middag weer visite.
Op de gang hoor ik mijn behoorlijk huilende dochter aankomen.
Zij heeft haar mama vanaf donderdag niet meer gezien.
Ze is helemaal over de rooie.
Mijn hand doet nog zeer van het infuus prikken, maar dat ben ik dan opslag vergeten.
Ze leggen haar bij mij op bed en na een hele tijd kalmeert ze weer wat.
(ik ook want ik zat er,net als zij, even doorheen)

En de beterschaps-kaarten-stroom komt ook opgang.

zondag, mei 29, 2005

Geen morfine meer

Vandaag hoor ik per ongeluk dat ik vanavond mij morfine pomp ga verliezen.
Oh jee...weer iets om me druk over te maken.
Doet het verwijderen uit mijn rug zeer?
En kan ik wel al zonder morfine? Ga ik geen pijn voelen?
Ik ga dan over op paracetamol. (ieks !!dat helpt bij mij niet eens tegen een hoofdpijn)

In de avond komt er iemand van Anesthesie om het slangetje te verwijderen.
Ook deze man is erg lief voor me en legt uit dat hij als eerste alleen de grote ronde pleister op mijn rug gaat los maken.
En? vraagt hij ging dat? Ik zeg ik voel niets.
Hij zegt dan heb ik een leuke mededeling...het slangetje is al los....ppffff.
Heb ik me daar de hele dag zorgen over lopen maken.

Ik drink lekker veel 1700 ml.
Maar van eten, moet ik nog steeds niets weten.

Er geldt ook een spreekverbod voor de familie.
Ik wil NIETS horen over eten !!!
En dat is erg moeilijk voor mijn broer...
Maar ik wordt er heel erg beroerd van.

zaterdag, mei 28, 2005

Maagoverheveling

Vandaag gaat mijn maagoverheveling eruit.
Daar ben ik wel blij mee, die slang in je keel en neus is geen pretje.
Ik ben er wel bang voor, maak me druk over hoe dat voelt.
De lieve verpleegster zegt dat we het rustig aan doen.
Ik moet diep inademen en dan weer langzaam uit.
(als je uitademt schijnt je lichaam zich te ontspannen)
Bij het uitademen trekt ze hem er snel uit.
Ik ''proef'' wel wat vies in mijn mond.
De sappen lopen toch uit het slangetje terug...bah !!
Maar gelukkig viel het wel mee.(al zou ik het niet nog 10x willen doen :))

Ik drink iets minder 875 ml.

Voor de rest krijg ik veel familie op visite, maar dat vindt ik prettig.

vrijdag, mei 27, 2005

Dag na de operatie

Het is de dag na de operatie.

Ik kom de nacht goed door en voel me prima.
Ik heb helemaal geen pijn.
Mijn hele buik is verdoofd door de morfine.
Ik krijg 3ml per uur via mijn rug ingespoten.
Het is wel prettig dat ik gewoon mijn benen kan bewegen.

Ik lig wel aan allerlei slangetjes vast.
Ik heb een drain in mijn wond zitten, dit om het wondvocht weg te laten vloeien.
Ik lig aan een katheter, die zorgt dat de urine wordt opgevangen.
Ook heb ik maag overheveling, die zorgt dat het overtollige voedsel mijn maag verlaat.
Dit is om mijn darmen rust te geven, die moeten langzaam weer opgang komen.
Ook had ik natuurlijk nog mijn infuus, voor het vocht.

De dokter komt langs om te vertellen dat de operatie gelukt is.
Hij vertelt me wat ze allemaal hebben verwijderd.
Dit valt niet echt goed bij mij...
Maar hoor dat mijn eierstokken, milt, blindedarm, alvleesklier en buikschot/vet verwijderd zijn.
En niet te vergeten 12 liter vocht hebben ze verwijderd!!
(ik heb nu ook al iets van 12 of meer zakken vocht toegediend gekregen)

En ze zijn er nog steeds niet uit wat voor kanker het nu is.
Het wordt dus op kweek gezet.
Net als hij de kamer uit is, spuug ik mijn drinken er weer uit.
Ik kan dit nog niet handelen, ik moet eerst wat meer op krachten komen.

Voor de rest heb ik een prima kamer en ik krijg veel bezoek.
Mijn man mag de hele dag bij mij zijn.
We hoeven ons niet aan de bezoek tijden te houden omdat ik alleen lig.

En ik vandaag weer voor het eerst gedronken, 5 glazen water, dus ongeveer 1 liter.
Maar aan eten wil ik nog niet denken.

donderdag, mei 26, 2005

Operatie

07.00 worden we wakker gemaakt, al zijn we al wakker vanaf 06.00 :))

Ik moet onder de douche en krijg een operatie schort aan.
En mijn sexy TED-kousen. Dit zijn antitrombosekousen.
Omdat ik na de operatie weing zal lopen.
Ik sta als eerste geplanned, omdat het een grote operatie is.
Om 08.00 wordt ik gehaald.
Mijn man mag mee tot aan de deuren van de operatie afdeling.
Daarna sta ik er alleen voor :((

Ik kom terecht bij de afdeling anesthesie.
Daar krijg ik mijn ruggeprik.
Ik luister goed naar de opdrachten die ze me geven en het valt echt REUZE mee !!!
Heb ik me daar nou zo druk om gemaakt???
Ook krijg ik een infuus aangelegd.
Daarna wordt ik naar de operatiekamer gereden.
09.00 lig ik op de operatie tafel.

Ik ben verbaasd van de grote open ruimte met super hoge ramen.
Met als uitzicht een grote blauwe hemel met vliegtuig strepen.
En ik ben verbaasd over het aantal mensen die er rondlopen...

Ik krijg de vloeistof aangesloten op mijn infuus en weg ben ik.....truste !!!

Het eerste wat ik me herinner is dat ik even bij kwam met waarschijnlijk een buis in mij mond.
Maar voor dat ik in paniek kon raken was hij al verwijderd, en val ik weer in slaap.

Later kom ik weer bij.(13.30 a 14.00)
Ze vragen hoe ik me voel en voeren de controles uit.
Ik vraag of mijn man al is gewaarschuwd, ja dat is het geval.
Ik hoor een boel commotie, er is een demente bejaarde die niet erg meewerkt en de hele tent bij elkaar schreeuwt.
Ik zak weer weg, heerlijk dat slapen.

Ik kom weer bij en blijf wakker.(18.00)
Na verloop van tijd mag ik terug naar mijn kamer.
Maar voor dat het zover is wordt er eerst naar de afdeling gebeld om me te komen halen.
En dan: weer commotie..
De stroom is uitgvallen en aan de ene kant (mijn kant) werkt alles wel, maar aan de andere kant van de recovery is alles uit.
Dus alle ander patienten worden snel naar mijn kant verhuisd. PPPfff
Hebben wij dat???

Het duurt een hele tijd voor dat ik eindelijk gehaald wordt, de liften werken niet.
Maar dan is het zover, ik ben erg blij en opgelucht dat alles achter de rug is.
Ik wordt gehaald en zie mijn man, broer en schoonmoeder.
Ik heb babbels voor 10 !!!

woensdag, mei 25, 2005

Opname dag

Vandaag gaat het echt gebeuren !!
Ik wordt opgenomen voor de operatie die morgen geplanned staat.
Weer meld ik mij om 11.00.
En weer krijg ik dezelfde kamer, heerlijk.

Ik lig daar alleen met eigen w.c. en douche.
En wat nog prettiger is: mijn man mag bij me blijven slapen, dit omdat ik zo bang ben.
We nemen s'avonds allebei een slaappil.

De zusters zijn erg aardig voor ons.
En ze helpen ons overal bij: bed opmaken, eten en drinken halen.
Om 20.00 krijg ik een klysma.

maandag, mei 23, 2005

Opname

Maandag 23 mei 2005 ik moet mij melden voor opname.
Ik mocht mij tussen 10.00 en 11.00 melden.
Het wordt dus 11.00....
Ik wordt ontvangen op de 8e etage en krijg kamer 56.
Daar lig ik alleen, dit omdat het ook een hele grote operatie is.

Ik moet een heleboel vragen beantwoorden.
En er komt een zuster voor mijn bloeddruk (145/85) (lager dus) hartslag en buik onderzoek.

Later krijg ik een warme maaltijd, die mijn dochter met smaak opeet :))
Daarna mag ik van de afdeling af, al moet ik mij wel melden als ik weg ga.
We gaan naar beneden, waar ik in de middag wordt omgeroepen.
De dokter komt langs.

Het plan gaat veranderen.
Ik moet nu op woensdag 25 mei opgenomen worden.
De operatie staat op donderdag 26 mei geplanned.
Dit komt door de arts die mijn milt moet verwijderen, die heeft te weinig tijd en a.s. donderdag wel.
Mijn darmen hoeven niet HELEMAAL leeg te worden gehaald.
Dus nu hoef ik maar 1 dag van te voren worden opgenomen.

Dus ik mag weer naar huis !!!

BLIJ BLIJ

vrijdag, mei 20, 2005

Weekendje weg

Omdat ik weet dat ik mezelf helemaal gek kan krijgen via het denkwerk, boek ik een
weekendje weg.
Dit is een zeer welkome afleiding.

We vertrekken vrijdag in de ochtend.
In de middag krijg ik een telefoontje van het ziekenhuis.
Ze willen dat ik maandag al kom.
Ze willen mijn darmen goed leeg maken, en daarvoor moet ik nu 1 dag eerder komen.
Dat is niet echt goed voor mijn zenuwen.
Maar ik heb toch nog een leuk weekend.
Maar ik baal wel, 1 dag extra zenuwen....dat gaat lekker...archh

woensdag, mei 18, 2005

Nachtmerrie

Ik krijg diverse onderzoeken voor de operatie.
Ik moet gewogen worden, bloeddruk, en diverse gesprekken voeren.
En langzaam wordt mijn nachtmerrie waar.......

Ik krijg geen kalmeringspillen voor de operatie, dit omdat ik volledig bij kennis naar
de operatie zaal moet.
Ook krijg ik een ruggeprik voor na de operatie.
Ik krijg dan via mijn rug een pompje met morfine, zodat ik geen pijn voel na de operatie.
En ze maken zich zorgen over mij te hoge bloeddruk, ik niet ik heb nooit last van hogebloeddruk.
Maar nu wel omdat ik bang en gestressed ben. Ik weet zeker dat het weer weg gaat !!
Oh jongens wat is dit eng !!!

dinsdag, mei 17, 2005

Uitslag VU 2

Om 11.oo in de VU zijn.
Ik krijg de uitslag, het is inderdaad kanker.
Dat is uit het weefselmonster te voorschijn gekomen.
Maar dat wist ik eigenlijk al.

Ze zijn er nog steeds niet achter of het nou eierstok of darmkanker is.
Dat kunnen ze pas zien tijdens of na de operatie.
De datum staat op 25 mei 2005 geplanned.
Ik moet dan dinsdag ochtend me melden.

Ik ben nog nooit van mijn leven geopereerd, ik zelfs nog nooit wat gebroken !!!
Ik ben dus ook bloednerveus!

woensdag, mei 11, 2005

Weefsel punctie

Om 11.30 weer in de VU zijn.
Voor de weefsel punctie.

Ik krijg de punctie onder echo begeleiding.
Mijn buik wordt verdoofd.
Ik lig te bibberen op het bed van de zenuwen...
De prik valt reuze mee.
Het is wel een raar gevoel, je hoort een harde klik en dan hebben ze een klein
stukje weefsel te pakken.
Dit gaat in een potje voor onderzoek.
Dit gaat 3x zo en dan ben ik klaar.
Het viel eigenlijk wel mee...maar ik ben blij dat het achter de rug is !

De vrouw die mijn puctie heeft gedaan vraagt hoe het met die dikke buik van mij gaat.
Ik vertel haar dat ik bijna niets meer kan doen, staan en lopen lukt bijna niet meer.
Ze vraagt of ik soms een ascites punctie wil, ik ben nu toch al verdoofd.
Ik zeg haar dat ik dat wel wil, als de ''pijn'' ongeveer hetzelde is als de weefsel punctie.

Er wordt een drain geplaatst, met een zakje eraan waar 1,5 liter in kan worden opgevangen.
Als eerste worden er 2 spuiten uitgehaald voor nader onderzoek.

Ik mag op een ander bed overstappen.
Dit bed is erg klein 1.60 ofzo...hahaha...ik lig er in opgevouwen.
Maar ik ben zo blij dat alles nu achter de rug is.
Ze zeggen allemaal dat de kleur weer langzaam op mijn wangen begint te komen.
Ik wordt naar de 8ste verdieping gebracht.

Ik krijg daar wat te eten en te drinken, want ik was weer nuchter gekomen.

Naast mij ligt een vrouw die vraagt of ik soms zwanger ben.
Nee was dat maar waar is mijn antwoord.
Ze vraagt verder, wat heeft u dan?
Ik heb vocht in mijn buik en heb waarschijnlijk eierstokkanker.
Zij heeft hetzefde gehad: eerst eierstokkanker en nu had ze darmkanker.
Dat zoiets je 2x kan treffen, vreselijk !!!

Ik lig tot 17.30 met de drain en dan ben ik het zat.
Maar er is wel 9,5 liter vocht uit mijn buik weggevloeid.
Dat lucht op !!!(maar voor hoelang?)

De drain verwijderen is iets minder aangenaam, hij zit klem.
Daar al dat vocht wat is weggevloeid zit de drain nu tussen mij organen klem.
Maar er wordt iemand bijgehaald en die geeft er een klein rukje aan en weg is ie !!
Op naar huis !!!

Het was me het dagje wel.....pppffff
Dinsdag de uitslagen.

dinsdag, mei 10, 2005

Uitslag VU

Om 12.00 kan ik bij mijn behandelend arts terecht.
Die vertelt mij dat ik definitief kanker heb.
Maar er blijft twijfel (net als in het waterland zkh) tussen dikkedarm / eierstokkanker.
Hij wil daar proberen meer zekerheid te krijgen.
(ook vanwegen de behandeling die daar op volgt)

Ik moet een weefsel punctie ondergaan.
Ze halen dan uit je bovenbuik een paar stukjes weefsel weg.
Ik ben zo bang....slik.
Maar het moet !!

Ook wordt er meteen gevraagd of ik mee wil doen aan een Europees onderzoek naar
eierstokkanker.
Of ik wordt ingeloot op 3x chemo en dan de operatie en dan weer 3x chemo.
Of ik wordt ingeloot op eerst de operatie en dan 6x chemo.
Ik wil hier wel aan meedoen.
(ik mag stoppen wanneer ik maar wil, als ik niet meer mee wil doen om wat voor reden dan ook.)

dinsdag, mei 03, 2005

Afspraak VU

Vanaf 11.00 kan ik de foto's en papieren ophalen in het waterland zkh.
Deze kan ik dan meenemen naar de VU.
Ik kon terecht bij een gynaecoloog.
Deze onderzoekt mij nog 1x inwendig.

Ook kijkt hij de papieren door die ik heb meegenomen van het waterland zkh.
Hij wil ook wat andere uitslagen gaan opvragen die er niet bijzitten.
Zoals de uitslagen van het maag en darm onderzoek en de uitslag van de ascites punctie.
Die uitslagen worden opgevraagd.

A.s. maandag wordt ik in het overleg tussen alle artsen besproken.
Ook zullen dan alle foto's en uitslagen worden doorgenomen.
Dinsdag terug komen voor uitslag.