mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

vrijdag, oktober 26, 2007

Update Bianca.

Gisteravond heb ik weer even met Bianca gebeld, ze klonk gelukkig weer vrij aardig. Dit in tegenstelling tot afgelopen zondag. Toen was Bianca erg vermoeid, zag er ook slecht uit vonden wij, witjes, bleek en mager gezicht.
Aan de telefoon klonk Bianca dus toch weer een stuk opgewekter, maar ze zegt zelf dat ze nog steeds ups en downs heeft. Soms heeft ze momenten dat ze heel stil is en heel erg teruggetrokken, ze kan niet goed verklaren hoe dat komt. En andere momenten is ze opgewekt en heeft ze weer wat praatjes. Maar goed, we mogen natuurlijk niet vergeten, dat de operatie behoorlijk heftig is geweest, en ook de narcose mogen we niet onderschatten en dan ook die chemospoeling van 40 graden erachteraan, dat is natuurlijk niet niks.Ze zegt zelf dat het verder wel redelijk gaat, ze heeft nog wel veel ellende met de stoma. Deze lekt steeds, waardoor dit erg oncomfortabel voor Bianca is.
Ze is gisteren weer voor controle naar het ziekenhuis geweest, waar ze ook weer een lang gesprek met de stomaverpleegkundige heeft gehad. Bianca heeft nu dus weer een ander 2 delig systeem meegekregen, dit is met een kliksysteem. Dus weer wat nieuws om te proberen, hopenlijk gaat dit wel lukken. Ook zag de stomawond ( weet niet zo goed hoe ik het anders moet omschrijven ) er niet zo goed uit,dus Bianca heeft nu poeder meegekregen om dit te behandelen.Om ongeveer half 11/kwart voor 11 was dit gesprek af en daarna is Bianca doorgegaan naar de hip nursepractiseur ( zal het wel helemaal verkeerd schrijven, sorry hiervoor ).Deze heeft allemaal vragen aan Bianca gesteld over hoe het met haar ging.
Bianca wilde graag fysiotherapie maar volgens bovenstaande mevr. mag dit nog niet, want dan gebruikt ze al haar buikspieren, en dat kan echt nog niet voor de wond, misschien over een paar weken.
De wond zelf zag er goed uit, er is nog 1 klein open plekje onderaan de buik, maar dit gaat de goede kant op.Verder heeft Bianca aangegeven dat ze pijn heeft bij het uitplassen, dus misschien heeft ze een blaasontsteking, vandaag zal ze haar urine laten testen.En er is bloed afgenomen, gewoon als algehele controle.Bianca is eenmaal thuis al 9 kg. afgevallen en dit gaat te hard.
Dat ze in het ziekenhuis lag, was er namelijk ook al 18 kg. af, dus dat is totaal al 27 kg.Bianca heeft nog niet veel eetlust, ze eet wel maar steeds kleine porties, ze moet er nu dus om gaan denken dat ze echt om de twee uur wat gaat eten. Dit is heel belangrijk.

Het slapen thuis gaat eindelijk iets beter, Bianca heeft inmiddels haar derde matras.Eerst het matras dat bij het hoog/laag bed hoorde, dit was niets, toen een luchtmatras, dit was wel lekker, maar Bianca kreeg last van haar schouder. En nu dan een gewoon pocketvering matras. Dit gaat tot nu toe goed. Bianca slaapt nu meer op haar zij, moet hier nog wel haar draai in vinden maar het gaat beter.Ook heeft ze een nieuwe bril. Heel fijn voor haar, want die oude bril herrinnerde haar alleen maar aan nare dingen.Dus al met al gaat het steeds ietsje beter.

gr.Miranda.

maandag, oktober 15, 2007

Vrijdag 12 okt. ben ik (Miranda) zelf bij Bianca geweest, en ik was blij om haar weer in haar eigen huis te zien.
Ze zag er goed uit, zat in een lekkere stoel en had ook weer wat praatjes. Zodra ze moe werd stapte ze in haar bed, dat in de kamer staat. Dit gaat goed.

Gisteren en eergisteren had Bianca wat mindere dagen. Ze was wat stil en zat niet lekker in haar vel.
Ze kon zelf niet goed uitleggen waardoor dat nou kwam, w.s komt het door het verwerken van de hele situatie.
Vandaag had ze gelukkig een redelijk goede dag. De chirurg heeft gebeld en de uitslag van het bloedonderzoek is goed.
Verder hoeft ze voorlopig niet naar het ziekenhuis, maar heeft ze alleen telefonisch contact met de artsen.
Dus voor nu gewoon even lekker rustig aan.

donderdag, oktober 11, 2007

Hoe gaat het nu met Bianca,

Ik heb Bianca net zelf aan de lijn gehad, het gaat nog niet helemaal geweldig. Ze is dan wel thuis, en dat is heel fijn, maar ze is er natuurlijk nog lang niet.Ze is in de paar dagen dat ze thuis is toch al weer 5 kg. afgevallen, en dit kan natuurlijk niet. Bianca zegt wel dat ze de eerste paar dagen goed gegeten heeft maar dat nu haar eetlust soms een beetje weg is.Maar Bianca haar moeder ( die heb ik namelijk ook even aan de telefoon gehad ) houdt Bianca goed in de gaten en zal er voor zorgen dat Bianca voedzame producten ( zoals volle melk, i.p.v. halfvolle melk, brood met roomboter etc ) binnen krijgt. Drinken gaat wel heel goed.Bianca heeft het snel koud waardoor ze verschillende lagen kleding overelkaar aantrekt om zichzelf weer wat warmer te krijgen. Gisteravond had Bianca verhoging 38,1 en dit moet goed in de gaten worden gehouden, want als ze op de 38,5 komt moet ze weer contact opnemen met het ziekenhuis.Verder slaapt ze slecht, ze is om de twee uur wakker, heeft dan een droge mond, moet dan wat drinken en daardoor ook steeds plassen.Overdag heeft ze voor de droge mond een rol pepermunt bij zich, want door het kauwen hierop wordt de slijmproductie in de mond aangemaakt.Vandaag is ze naar het ziekenhuis terug geweest voor een algehele controle. De buikwond zag er goed uit, er schijnen geen "schijven" in de buik te zijn en dat is goed, de buik is soepel en netjes.Ook zijn haar longen beklopt en beluisterd. De longen zaten eerst wat hoog, maar zijn nu gelukkig iets gezakt, waardoor Bianca minder kortademig is. Ook is er bloed afgenomen. Daar krijgt ze a.s. maandag de uitslag van.Verder heeft Bianca moeite met de stoma, deze lekt steeds en dit is heel vervelend. Bianca heeft nu van de stomaverpleegkundige 4 andere systemen meegekregen en nu kan ze uit gaan proberen welke het beste werkt.Het hooglaag bed staat sinds dinsdag in de huiskamer beneden en dat gaat goed. De eerste twee dagen maakten Bianca en haar man gebruik van een babyfoon, zo konden ze elkaar altijd horen ( ja ja vindingrijk hoor, die twee, wel heel slim ). Nu gaat het doormiddel van roepen, dit werkt ook prima.Ook is de huishoudelijke zorg ( via de thuiszorg ) nog niet echt op gang gekomen, maar er is een gesprek geweest en nu komt er voor de eerste drie maanden in iedergeval huishoudelijke hulp, er is nog niet bekend wanneer er gestart wordt, wie er komt en hoe vaak. Heel vervelend dus, dit had volgens mij al lang geregeld moeten zijn, gelukkig heeft Bianca een lieve mensen om haar heen, waar ze op kan bouwen.
Voor de man van Bianca is het natuurlijk ook allemaal erg zwaar, laten we dat niet onderschatten. Ten eerste al die spanningen van de afgelopen tijd en nu die zorg voor zijn gezin. Maar wat doet hij het goed, we zijn echt trots op hem. Ook wordt dochterlief niet vergeten. Er zijn gelukkig veel lieve mensen die hulp en steun bieden.

maandag, oktober 08, 2007

Bianca is thuis!!!!!


Ja hoor, jullie lezen het goed, Bianca is sinds gistermiddag weer naar huis. Onvoorstelbaar. Ze had zo'n enorme heimwee naar haar huis en gezin, ze was er enorm verdrietig van en zelfs 's nachts na een slaappil in het ziekenhuis, kon ze er niet van slapen,zodoende heeft de arts gekeken of het mogelijk was. Dus de zondagochtend was spannend, want er moest eerst gekeken worden of de lange lijn die nog aan Bianca haar schouder vast zat verwijdert kon worden, de zaalarts heeft uiteindelijk toestemming hiervoor gegeven.Bianca belde mij vanmiddag zelf op en klonk vanuit haar eigen huis weer heel opgewekt, ze is zo blij dat ze thuis is.Vanochtend is ze wel teruggeweest naar het ziekenhuis want de krammen uit haar buik zijn verwijderd, ook is er 1 hechting van een drain uitgehaald en alle hechtingen van de stoma zijn eruit.Deze week krijgt Bianca fijne steun en hulp van haar man, dochter en familieleden.Bianca haar darmen zijn ook weer behoorlijk op gang gekomen, waardoor ze al een paar keer de stoma heeft moeten verzorgen, dit is best nog heftig voor haar.Morgen wordt alles in werking gezet,wat betreft de stoma verpleegkundige, die Bianca 2 x in de week zal begeleiden, ook wordt de thuiszorg in werking gezet.Het hoog laag bed wordt ook geregeld, Bianca heeft voor dit eerste nachtje even in een ander bed geslapen, dit ging redelijk goed.Bianca, iedere keer verbaas je ons weer, wat ben je toch een enorme doorzetter, we zijn zo enorm trots op je! Maar probeer je rustig te houden, echt hoor, niet te veel tegelijk willen, eerst lekker genieten dat je weer thuis bent en lekker profiteren van alle verwennerij.Liefs Miranda en gezin.


Hieronder een berichtje dat Bianca heeft geschreven in de nacht van 7 okt. 2007

hoi,hierbij een nachtelijk bericht van bianca vanuit het ziekenhuis, het is nu 1.56 in de nacht.ben om 11.30 me gaan klaar maken om te gaan slapen.heb toen ook een slaappil ingenomen.helaas werkt dit dus niet echt lang.het is al de 2de nacht dat ik hier niet goed slapen kan.het is hier koud en teveel geluiden.maar het grootste struikelblok is: ik mis mijn gezin en huis en wil naar huis!!!Heb geen idee wat ik hier nog doe.het enige waarbij ik nog geholpen wordt is met mijn stoma.en die heb ik nu ook al 2keer zelf verzorgt, je moet gewoon er aan werken om het onder de knie te krijgen.(dat kan thuis ook wel)verder zit ik nog vast aan de lange lijn, bij mijn rechter schouder.dat is een infuus die direct in een ader bij je schouder zit.het enige nut dat die doet is me elk uur 21 ml vocht toe dienen.die mag er morgen uit.(zondag)ik ga dan ook straks als het ziekenhuis weer tot leven komt, kijken of ik vandaag naar huis toen mag.dit doet mijn namelijk geen goed.geen nachtrust en heimwee naar huis.ik heb al een gesprek met de nachtzuster gehad.zij gaat dit allemaal vermelden in mijn dossier.ik wil naar huis en slapen in mijn eigen bed !!!!je kunt een boogschutter niet vasthouden en opsluiten, daar zijn ze niet voor gemaakt/geboren !!!!knoop het in je oren.weteruste allemaal, slaap zacht.voor mij zal het wel weer een lange eenzame nacht worden.xxx bianca

zaterdag, oktober 06, 2007

Bianca heeft vannacht goed geslapen, al was ze wel om 5 uur wakker, toen is ze maar gaan puzzelen.
Ze heeft vandaag voor het eerst zelf lekker lang mogen douchen. Heerlijk vond ze het.
Ze doet dit voor het grootste gedeelte helemaal zelf, alleen met het afdrogen van benen en rug heeft ze hulp nodig.
Het gewone eten gaat ook goed.
Ook gaat ze het lopen achter een rollator met de fysiotherapeut oefenen.
Vanmiddag dat ik haar belde zat ze met familie in de koffie/ontmoetingsruimte vlakbij haar kamer, het klonk heel gezellig en Bianca was dan ook in opperbeste stemming. Het leek wel een klein feestje, toen ik vroeg of ze dan ook aan de gebak zaten, moest ze lachen.
Heerlijk weer om haar zo blij te horen.

vrijdag, oktober 05, 2007

Foto's zeggen genoeg.

Vandaag ben ik samen met de man van Bianca op bezoek geweest. Wat een enorme vooruitgang, een paar dagen terug was het nog zo anders, en moet je haar nu zien.
En bovenal het gaat goed, ze heeft weer praatjes voor 10.En ook haar humor is er weer.

Ook is ze van de sondevoeding af, ze eet voor het eerst weer zelf een broodje met kaas.
De laatste drain is eruit en ook is ze van de catheter verlost. Ze heeft nu alleen nog het slangetje voor de pijnbestrijding en de stoma.
Wel heeft ze nog enorme pijn in haar rug, waardoor ze niet goed weet hoe ze moet zitten/liggen. Bianca probeert zichzelf steeds op te trekken aan de papagaai van het bed, maar dit gaat zwaar, waardoor ze nu w.s. haar rib overbelast/gekneusd heeft.
Vandaag is de arts even bij haar geweest om te vragen hoe het gaat en ook is er een verpleegkundige geweest, die bezig is met de aanvraag voor de thuiszorg em ze probeert een stoma verpleegkundige te regelen, die Bianca de eerste periode begeleidt om de stoma zelf te kunnen verzorgen.

Bianca wil dolgraag naar huis en zet hier nu al haar hoop op, ze heeft iets horen zeggen van a.s. woensdag. Maar goed we zullen afwachten.





donderdag, oktober 04, 2007

Bianca heeft gebeld !

Vanmorgen om 9.10 uur ging bij mij ( Miranda ) de telefoon en wat schetst mijnverbazing het is Bianca zelf.
Wat heerlijk.

Ze verteld dat de epiduraal (pijnstilling ) er per ongeluk uit is gegaan. Dit laten ze nu zo.
Bianca krijgt nu diclovinac voor de pijn.

Verder hebben we eigenlijk gewoon een gezellig gesprek gehad, over bezoek, bloemen, kaarten, dochter enz.
Ze klonk goed, ze was veel minder kortademig, ze was optimistisch.

Bianca wat ben je toch een Topper, echt fantastisch zoals jij je hier door heen slaat, en wat heb je een doorzettingsvermogen. We zijn echt enorm trots op je.

Wat een heerlijk begin van de dag.

Vanavond heb ik nog even een familielid van Bianca aan de telefoon gehad, ook zij is gebeld door Bianca, echt onvoorstelbaar, gewoon verbazingwekkend.

Ook is zij nog even samen met Bianca haar dochtertje op bezoek geweest en ze heeft heerlijk met Bianca kunnen praten, het gaat zo goed!
Bianca had nog twee drains, waarvan er nu 1 verwijderd is, dus ze heeft er nu alleen links nog 1.
Verder krijgt ze morgen wat vaste voeding ( pudding,vla of yoghurt ), als ze dit binnen houdt, mag ze w.s. ook van de sondevoeding af. En misschien mag ook haar catheter eruit. Als dat allemaal goed gaat, mag ze ook zelf proberen te douchen.

Bianca is wel 19 kg. afgevallen ( superdieet, zoals ze het zelf wel zal zeggen ), dit is behoorlijk.
Haar buik ziet er mooi uit, de dikke bulten ondraan de buik zijn helemaal weg. Dit is natuurlijk geweldig nieuws. Bianca is ook zelf weer een stuk opgewekter.

Vandaag dus een heel goede dag, vooral zo doorgaan Bianca!

gr. Miranda.

woensdag, oktober 03, 2007

Bianca is van de intensive care af, ze is verhuisd naar andere etage!

Vanmorgen was Bianca nog wel erg misselijk en voelde ze zich niet lekker.
Ze gaat 2 tot 3x op een dag ongeveer een half uurtje uit bed, dit uiteraard onder begeleiding.

In de namiddag ging het iets beter. Bianca heeft eindelijk ontlasting gehad, dus de stoma werkt.
Ze houdt nu ook de sondevoeding beter binnen.
Verder zijn er 4 infuusslangen verwijderd, ze heeft er nu nog 1 en deze is voor de pijn.
Bianca heeft nog wel veel rugpijn.
Ook heeft Bianca de wond laten zien, deze ziet er heel schoon uit, alleen wel heel veel krammen.
Bianca was goed te spreken, er kwam weer een kleine glimlach op haar gezicht.
Ze is heel blij dat ze nu eindelijk verhuisd is van kamer en ze hoopt zelf dat ze volgende week naar huis mag.

dinsdag, oktober 02, 2007

Gesprek arts.

Ik weet wel dat Bianca gisteren een zak bloed heeft gekregen,om aan te sterken. Ook is de slang die via de neus door de slokdarm naar de maag gaat verwijderd, gelukkig.
Gisteren had Bianca nog wel pijn in de rug, en is ze nog steeds snel moe.
Het gesprek met de dokter heeft niet gisteren zoals eerder vermeld stond plaatsgevonden, maar vandaag om 17.00 uur.

Bianca en haar man hebben dus een gesprek met de arts gehad, waarbij de arts vanalles heeft uitgelegd. De meeste informatie die we al op de weblog hebben gezet klopt, alleen is er geen matje geplaatst in de buik zoals wij dachten ( vanwege het buikvlies dat verwijderd is ), vanwege ontstekingsgevaar.
Dit is ook de reden waarom de operatie wat langer heeft geduurd omdat het voor de artsen nu veel moeilijker was om Bianca haar buik mooi te sluiten
Verder is de operatie dus goed verlopen, maar Bianca had dus heel veel vocht in haar lichaam.
Er zijn geen vitale organen verwijderd, zoals alvleesklier en longen zijn goed.

Bianca had vandaag een vrij goede dag, ze is 3x eruit geweest en heeft zelf 1x geprobeerd overeind te komen. Ook is er vandaag weer fysiotherapie geweest, Bianca moet dan het ademen oefenen met een apperaatje, dit is om de luchtinhalering en luchtuitstoot ( zoals Bianca haar man het omschrijft ) te meten.
Het ademen gaat steeds ietsje beter.
Ook heeft ze een lekkere warme plak voor haar rugpijn op haar rug gehad, dit verzacht toch iets.

gr. Miranda.