mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

zaterdag, augustus 28, 2010

Home sweet Home

Ik ben weer thuis. Maar dat had wel heel wat voeten in de aarde voor het zover was. Maar goed wat is er allemaal gebeurt? Pff veel !:) ik kreeg dus thuis in de nacht koorts. S'ochtends gebeld en toen naar het ziekenhuis. Er werd natuurlijk bloed afgenomen. En ik kreeg meteen antibiotica via mijn lange lijn. Ook werd er bloed uit de lange lijn getapt en op kweek gezet. Ik heb aardig wat antibiotica gehad. Na een aantal dagen blijkt de lange lijn toch de boosdoener te zijn. Die moet er dus uit. Balen :(( ik krijg dan een nieuwe op de andere schouder. Deze zat net 20 dagen. De 1 eruit de ander erin zo zou het gaan. Maar helaas! De 1 eruit 24 uur later de ander erin. Ik moest dus een infuus erbij laten prikken. Op de volgende lekker plaats: binnenkant pols AU dank u wel. Daar kon dan de antibiotica inlopen. Volgende dag kreeg ik mijn nieuwe lange lijn. Was binnen half uur klaar. En toen wilde ik naar huis. Ze hebben alles op alles gezet om dat voor elkaar te krijgen. Ik zou om 18.00 mijn laatste antibiotica krijgen en daarna naar huis mogen. Mijn specialist Kwam nog langs en die wilde dat ik nog 2 zakjes bloed zou krijgen. Dat duurt 4 uur grrr. 23.00 kon ik eindelijk naar huis. Pff moe naar bed. Vandaag meteen gespuugd ben ik dat ook weer kwijt. En nu? Rust?

-- Post From My iPhone by bibi

donderdag, augustus 26, 2010

Vandaag ben ik ( Miranda ) zelf samen met mijn man,
bij Bianca op bezoek geweest.
Ze zag er redelijk goed uit, van de gele kleur was niet
veel meer te zien.Wel ziet ze er mager en vermoeid uit,
maar ze reageerde blij toen ze ons zag.
Bianca vertelde dat de oorzaak w.s toch ligt bij de slang
die haar voeding rechtstreeks haar bloedbaan in stuurt.
Toen deze slang geplaatst is is er een bacterie in haar
lichaam gekomen. Vandaar ook de koorts.
Deze slang is vanmiddag verwijderd, en morgen gaan ze hem
weer opnieuw plaatsen maar dan aan de linkerkant van haar
lichaam.
Bianca heeft voor nu een infuus met suiker en zout vocht-
oplossing gekregen. Dit infuus hebben ze aangeprikt in haar
pols en dit was erg pijnlijk voor Bianca. Gelukkig zat hij
wel in 1x goed, en hebben ze daarna haar arm/hand een soort
spalk met verband gegeven, zodat het niet zo pijnlijk is.
Via dit infuus krijgt ze ook veel antibiotica toegediend om
de strijd met de bacterie in haar lijf aan te gaan.
Vanmorgen had Bianca geen koorts, maar later op de dag toch
weer wel.
Ondanks alles had ze veel praatjes toen wij er waren en ook
was haar vertrouwde humor er weer.
Over haar spontane uitspattingen zal ik niets op deze blog
zetten, deze houden we lekker voor ons zelf. Goed Bianca?
We zijn tot ruim na het bezoekuur gebleven.

Lieve Bianca, we zijn zo trots op je, wat ben je toch sterk !

woensdag, augustus 25, 2010

Vanavond weer even met Bianca haar man gebeld.
Bianca is nog in het ziekenhuis.
De klachten komen zeer waarschijnlijk van de
TPV lijn waar de voeding doorloopt dat rechtstreeks
in haar bloedbaan terecht komt.
Daar willen ze op korte termijn iets proberen aan te
doen.
Ook heeft Bianca nog steeds koorts, daar krijgt
ze nu antibiotica voor.
Bianca haar man is vanavond bij haar geweest en zei dat ze erg
vermoeid is en niet erg spraakzaam.
Morgen ga ik ( Miranda ) zelf bij haar op bezoek,
hopenlijk gaat het dan iets beter.

gr. Miranda.

dinsdag, augustus 24, 2010

Bianca is opgenomen in het ziekenhuis.

Hallo lieve allemaal,

Hier weer even een berichtje van Miranda, de vriendin van Bianca.
Vanmiddag heeft Bianca haar man mij vanuit het ziekenhuis gebeld,
dat het niet goed gaat met Bianca.
Ze had gisteravond een temperatuur van 38.2
Ook heb ik Bianca gisteravond zelf nog even aan de lijn gehad en
toen zei ze al dat het niet goed ging. Ze had pijn ondanks de
morfine pleister en ook had ze de extra medicatie pas ingenomen
maar deze hielp maar voor korte duur.
Vanmorgen was Bianca haar temperatuur 39,5. Dit is natuurlijk
niet goed, dus Bianca is opgenonomen in het ziekenhuis. Ze willen
haar daar verder even helemaal checken.
Volgens Bianca haar man, zei de arts wel dat Bianca haar gele kleur
( die ze heeft doordat het slijm uit haar buik op haar lever drukt )
nu wel wat minder geworden is. De koorts is inmiddels wel wat gezakt.
Ik heb Bianca zelf niet meer gesproken, daar was ze te vermoeid voor.
Morgen hoor ik meer en dan zal ik er weer wat op deze blog zetten.

Bij deze wens ik Bianca en haar gezin natuurlijk heel veel sterkte
in deze moeilijke tijd.

gr. Miranda.

zaterdag, augustus 21, 2010

Slechte week

Ik heb niet z'n fijne week achter de rug. Ik kreeg pijn aan mijn rechterkant vlak onder mijn ribben. Het deed behoorlijk pijn en mijn buik voelde strak aan. Net of je teveel hebt gegeten, maar ik eet niets. Ja via de lange lijn die onder mijn sleutelbeen in een ader zit. Maar goed. Ik kreeg jeuk op mijn borstkas en rug , ik heb me rot gekrabt. Ik dacht aan een allergische reactie. Daarna begon ik ook langszaam geel te kleuren. De huisarts is geweest. Het blijkt dat de pmp (slijm) mijn lever afkneld. Vandaar de pijn. Ik kreeg meteen morfine pleister en morfine doorbraak pillen voorgeschreven. Pleisters 12,5 mg en pillen 5 mg. Kijken of dat de pijn onder controle kreeg. Ook nog pillen tegen de overgevoeligheid. (Vorige week zei ik nog trots ik slik niets nou dat is nu wel anders.)De morfine hielp wel maar niet genoeg. Dus nu zijn de pleisters 25 mg en de pillen 10 mg. Dat gaat beter. Ik sliep zo slecht en werd steeds moeier.Werd 10x per nacht wakker. Ook begon ik over te geven. Maar omdat er niets in mijn maag zit kwam er gal naar boven. En niet zo zuinig ook. En het is zo VIES dat kun je je niet voorstellen. Het is net rioolwater en zo ruikt en smaakt het ook :(( blehhh. Ik heb al zitten huilen na het kotsen zo erg vindt ik het. En het gebeurde bijna elke dag!! Vreselijk!! Dus het gaat niet zo goed met me.Voor de rest is er bloed geprikt en is de lever met behulp van echo bekeken. Nu afwachten wat dat opleverd.


-- Post From My iPhone by bibi

donderdag, augustus 12, 2010

Veel gebeurt

Er is weer veel gebeurt. De lange lijn loopt prima. Deze manier van voeding heb ik geen last van. Wel had ik last van de pomp :(( na een hele nacht laden op stroom kon ik overdag maar 4 à 5 uur los en dan was hij weer leeg grrr. Inmiddels zit er een nieuwe accu in en kan ik los van 09.00 tot 22.00 dat is stukken beter. Mijn stoma staat stil omdat ik niet eet dit is even wennen. Ook is mijn buik super rustig lekker hoor. Ik slaap nu op een ziekenhus bed. Had veel pijn aan mijn rug gaat nu beter. Ik kreeg ook veel last van mijn rechterkant onder de borst . Dit werd steeds erger. Het ging zwaar pijn doen. Ik heb nu morfine pleisters gehad en doorbraak pillen. Dus nu is de pijn redelijk onder controle. Het blijkt dat mijn lever in de verdrukking zit. Dit veroorzaakt de pijn. Ook had ik een allergische reactie waarschijnlijk op de plijsters.dus daar ook een pilletje voor. maar jeuken oeff. À.'s maandag is de arts weer terug van vakantie. Ik heb dan een belafspraak met hem. Kijken wanneer de operatie geplanned kan worden. Op naar maandag!


-- Post From My iPhone by bibi

dinsdag, augustus 03, 2010

Neus/maagsonde eruit

Net is mijn neus/maagsonde verwijderd!! Wat heerlijk geen draadje meer die door mijn keel loopt. Wat zal dat enn gekokhals schelen :) nu kan de boel even tot rust komen. Wie weet kan ik dan wat meer gaan eten! Ik hoop het zo! Ook heb ik net een nieuwe zak met voeding aangesloten gekregen. Vanacht heb ik een klein beetje mijn sleutelbeen gevoeld omdat dat de plek is waar de lange lijn in zit. Het zeurt een beetje maar het viel reuze mee. Als alles goed gaat mag ik morgen (woensdag) weer naar huis. Het hangt af van: of de apotheker de voeding kan maken/ leveren en hoelaat de pomp wordt gebracht. Maar denk dat het wel gaat lukken. Het spec. Medisch team is al voor morgenavond geregeld. Dus nog 1 nachtje in het avl. Ook hen ik vanmiddag aan een oud project gewerkt. Daar was ik vorige x dat ik hier lag aan begonnen. Het is een potret van Zenna in mozaïek. Gemaakt van houten kralen. Ik moet zeggen dat hij erg leuk aan het worden is. Ik ben er bijna klaar nee. Hij wordt dan ook nog gevoegd. En dat ziet er erg leuk uit. Hieronder een foto van mijn freubelwerkje :)


-- Post From My iPhone by bibi

maandag, augustus 02, 2010

Opgenomen in avl


Ben vandaag opgenomen in het avl. Ik kreeg niet voldoende voeding naar binnen. Dit komt omdat mijn buik weer ontzettend vol zit. Ik heb nu een klein strak zwanger buikje. (al is een echte zwangere buik veel mooier :)) maar goed ik dwaal af ... Nu hebben ze dus een lange lijn aangelegd. Dat is een lijn die in een groot bloedvaten onder je sleutelbeen zit. Eerst kreeg ik een verdoving ingespoten. Die Zou gemeen zijn maar viel mij erg mee. En dan gaan ze vanalles doen om die lijn op zijn plaats te krijgen. Je moet helemaal plat op je rug liggen. Er zit namelijk 1 gevaar aan en dat is dat ze een gaatje in je long prikken. Maar dat was hem in 1988 gelukt. Ik zei als je 2010 maar ff wil overslaan. Dat is dus ook gebeurd :)) dan wordt de lijn vast gehecht in je huid. Ja je wil hem natuurlijk niet verliezen dus dan NAAI je hem maar vast. Dan wordt er een controle foto gemaakt of hij goed op zijn plek zit en of ze je long niet geraakt hebben. Dat bleek dus allemaal goed te zijn. Toen mocht ik weer terug naar de afdeling. Ik ben nu op de voeding aangesloten. En dan moeten jullie weten dat ik echt een gruwelijke HEKEL aan vastzitten heb gggrrrr. Maar goed het kan niet anders. Ik moet aansterken. Ik weeg nog maar 64 kg. Grappig vroeger zou ik jullie nooit vertellen war ik woog. Maar ja weeg nu minder dan de meeste van jullie hahaha dus kan ik het wel vermelden :) tja het blijft een goed dieet K hebben. Mijn arts hier is nu 2 weken met vakantie. Als hij terug is sta ik voor een grotere ingreep. Dan gaat mijn buik weer van boven tot onder open om de pmp (slijm) weg te leppelen. Dat is weer een mega zware ingreep met risico's. Nu ff aansterken. Xxx bibi




-- Post From My iPhone by bibi