mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

donderdag, september 24, 2009

nierdrain?

Moest vandaag weer bij een chirurg komen.
Deze ging kijken of ik 2 drainen in mijn nieren moest krijgen.
Dit omdat ze gestuwd worden en dat niet goed is.
Ik baal hier enorm van en dat heb ik ook duidelijk aangegeven.
Ik moet me al voorbereiden op een grote operatie en nu dit ook weer.
Helaas kan het niet met de operatie gedaan worden.
Maar hij weet dat ik baal en het liever niet wil.
Hij gaat het overleggen met een collega en dan hoor ik wat er gaat gebeuren.

De drainen worden onder echo begeleiding geplaatst.
Ik moet op mijn buik gaan liggen.(EN IK KAN NIET OP MIJN BUIK LIGGEN)
Dan krijg ik een verdoving in de huid en dan wordt er een naald door de huid in de nier aangebracht. En dit moet dan 2x.
Daar komt weer een zakje aan te hangen die alles opvangt.
De nier kan gaan over -produceren en wel tot 10 liter per dag gaan afgeven.
Tja en dat drink ik er niet bij natuurlijk, dus krijg ik ook een infuus......
En hier heb ik dus geen zin in, raar he?

Ik wil 1 ding tegelijk en niet 2 achter elkaar !!!

XXX (een boze) Bianca :)

donderdag, september 17, 2009

Uitslag CT en verdere info

In het AVL geweest voor de uitslag van de CT van gisteren.
Er is niet veel verandering waargenomen.
Maar mijn klachten spreken voor zich.

Dus ik ga geopereerd worden.
Weet nog niet wanneer , ik wordt gebeld voor de oproep.
Ik verwacht over 2 weken, maar het is afwachten.

Het wordt weer een grote buik operatie, maar het is GEEN hipec.
Ze gaan bij deze operatie het slijm weghalen en het aangetaste weefsel wat ze kunnen zien.
Ik wordt weer voor 10 dagen opgenomen.
Ze verwachten dat de operatie tussen de 4 en 6 uur gaat duren.
Ik denk dat het langer wordt, i.v.m. al het littekenweefsel van de andere 2 operaties.

Ik ben al meteen bij de anestesie geweest, dat dat is al geregeld.
Volgende week ga ik nog naar een uroloog.
Dit omdat mijn nieren gestuwd zijn.
Ze willen een nierdrainage geven.
Ik wil dat niet, doe maar gelijk tijdens de operatie, NIET NU !!! bah
We moeten maar kijken hoe dit gaat lopen.

De pijn is onder conrole.
Wel heb ik nog rugpijn, maar dit komt door het vele liggen en zitten.
Soms voel ik me goed !@#$%^en soms gaat het prima.

Ook is de voeding vandaag binnen gekomen.
Ik heb er al 2 op, dus dat gaat goed.

XXX Bianca

woensdag, september 16, 2009

Door de CT

Moest weer door de CT scan.
Dit verliep weer erg snel.
Al had ik 1 probleem: ik ging door de pijnstiller over mijn nek.
En daarom kon ik de bariumpap ,die nodig is voor de CT, niet binnen krijgen en houden.
Maar ben er toch doorheen gegaan.
Morgen volgt de uitslag.

Ben ook bij de dietiste geweest.
Omdat ik slecht eet en drink heb ik weer nuticia drinkvoeding voor geschreven gekregen.
Dat wordt morgen thuis bezorgt.

dinsdag, september 15, 2009

Rot dag

Vanochtend ging het een beetje mis.

Ik kreeg rond 10.00 steeds meer pijn in rug en buik.
Dit werd steeds erger.
Om 11.15 heb ik het ziekenhuis gebeld.
Maar mijn arts was aan het opereren.
Ik slikte al diclofinac, maar dat hielp niets.
De pijn kwan er dwars doorheen.
Om 11.45 hield ik het niet meer, het werd huilen geblazen.
Toen heb ik een oom gebeld die meteen kwam.(was n.l alleen thuis)
Patrick kwam ongeveer 30 min uten later.
Die is van alles gaan bellen om te zorgen dat ik zwaardere pijnmedicatie kreeg.
Na veel gebel en geregel is het eindelijk gelukt.

Ik heb nu tramadol (morfine-achtige pijnstillers)
Daar slik ik er 3 van in 24 uur en dat gaat prima.

Om 14.00 was de pijn onder controle en ben ik mijn bed ingekropen.
Maar wat een !@#$%^&* dag was dit !!

maandag, september 14, 2009

Uitslag

Ik kom netvan het ziekenhuis terug.
Ik heb in iedergeval pijnstillers gehad.
Het helpt wel maar niet alle pijn is weg :(

Maar ik weet dat ik weer onder het mes ga.
Bij deze operatie gaan ze het slijm (pmp) uit mijn buik weghalen.
Hopelijk gaat de pijn dan weg.
Want de pmp drukt op al mijn organen, vandaar de pijn.
Wanneer de operatie gaat gebeuren weet ik nog niet, maar wel zo snel mogelijk.

Eerst ga ik a.s. woensdag door de CT scan.
En donderdag hoor ik meer, waarschijnlijk ook over de operatie.
Dus ik zit deze week, de hele week in het ziekenhuis.

Als ik maar verlost wordt van de pijn.....:(

XXX Bianca

zondag, september 13, 2009

Gaat niet zo lekker....

Het gaat een stuk minder goed met mij.
In het vorige stukje was ik blij dat ik geen last van verstoppingen meer had, maar helaas...
Ik heb ze nu en dan toch wel weer.
Dit ondanks dat ik goed op mijn drinken let.

Ik ben dus weer naar het ziekenhuis geweest.
Heb een gesprek van meer dan 1 uur gehad.
Ze heeft al mijn klachten opgeschreven en me onderzocht.
Buik en rugpijn
Afvallen
Slecht eten
Draaierig als ik in bed lig
Verstopping


Ook heeft ze me geholpen met mezelf een klisma te geven.
Maar dan nu met een slangetje eraan, zodat ik dieper in de darm kom.
Dit lukt me goed, maar het resultaat vindt ik niet echt super....

Ze gaat overleg hebben met mijn arts over mijn klachten, en dan belt ze een paar dagen later.
Ze planned dat ik weer door de CT scan ga en bloed moet laten prikken.

Als ze belt , na overleg met mijn arts, mag ik een bepaald medicijn slikken die zorgt dat je ontlasting dun wordt.

Ik klaag weer dat ik z'n last van mijn rug heb.
Ze gaat dit weer overleggen met de arts.
Na 1 uur belt ze al weer terug.
Mijn arts vertrouwd het niet en wil dat ik afgelopen vrijdag (toen waren we 12,5 getrouwd)
meteen naar het ziekenhuis kom om een echo van mijn nieren te laten maken.
En bloed te laten prikken.

Vrijdag ben ik dus opnieuw naar het ziekenhuis geweest voor de echo van de nieren.
Die man zei al dat ik gestuwde nieren heb.
De PMP (dit is het slijm/vocht in de buik) drukt op mijn nieren (en waarschijnlijk op andere
organen) vandaar dat ik veel buik en rugpijn heb.

Eten en drinken gaat ook niet echt super.
Zodra ik dat doe krijg ik dus buik of rugpijn.
Daardoor (durf) eet ik niet veel meer en val dus af. (valt nu nog mee 3 kg maar)

Ik moet morgen (maandag) weer naar het ziekenhuis voor een gesprek met mijn arts.
Stuwing van de nieren kan je niet lang mee doorlopen, dat is best gevaarlijk denk ik.
Dus ik denk dat dit alles wel een staartje gaat krijgen.
Wie weet moet ik morgen meteen blijven en wordt ik opgenomen.
Daar houdt ik maar rekening mee.

Gisteren was ik echt ziek, veel pijn.
Slecht geslapen.

Vandaag slaap ik veel op de bank en doe zo min mogelijk.
En toch hou ik de pijn.
Goed ik ga weer plat.

XXX Bianca