mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

donderdag, mei 31, 2007

Ziek en ziekenhuis

Mijn dochter is al een paar dagen ziek.
Ze heeft koorts en hoest.
En wat doe je dan als ziek klein meisje, dan ga je lekker bij mama hangen.
Ze hoest steeds netjes achter haar hand en draait meestal haar hoofd ook weg.
Maar helaas wordt ik toch aangestoken.

Donderdag in de nacht krijg ik koorts en begin een beetje te hoesten.
En vrijdag sta ik gewoon beroerd op.
Ik kruip op de bank onder een dekbed en val steeds in slaap.
Mijn man regelt dat mijn dochter door haar nichtje wordt opgehaald.
Zo kan ik lekker steeds in slaap vallen.

Ook regelt mijn man dat ik naar de huisarts moet.
Daar ben ik niet zo blij mee....
Als je beroerd ben blijf je liever thuis.
Maar 14.45 is het zover, het duurt een tijdje voor we aan de beurt zijn.
En mijn ogen kan ik bijna niet open houden.
Dan moet ik ook nog een trap op.
Het blijkt een huisarts in opleiding te zijn.
En alles gaat heel traag voor mijn gevoel.
Hij wil wel antibiotica voorschrijven, maar gaat eerst overleggen met zijn collega.
Die wil eerst bloed laten prikken om te kijken hoe het met mijn bloed is.
Ja kan namelijk ook hoge koorts krijgen van de Xeloda pillen die ik slik.
Als we klaar zijn en weg willen gaan om bloed te laten prikken wordt ik echt niet lekker, ik val bijna flauw.
Als het weg trekt gaan we weg.

We gaan bloed laten prikken en krijgen de uitslag via de huisarts.
Om 17.15 gaat de telefoon, het is de huisarts.
Die vertelt dat mijn bloed onrustig is.
Hij heeft contact gehad met de arts in de VU.
En ik moet meteen naar de eerst hulp van de VU.
En dat terwijl mijn man net is gaan werken.
Dus wordt ik door een tante, samen met mijn moeder, naar de VU gebracht.
Ik wordt van top tot teen onderzocht.
En er wordt bloed af genomen.
Er wordt een foto van mijn longen gemaakt, om longontsteking buiten te sluiten.
Mijn bloed blijkt tekenen van een ontsteking te vertonen.
Er is ook bloed op kweek gezet.
Na overleg mag ik naar huis.
Als ik me slecht ga voelen of ik vertrouw het niet mag ik bellen.
En als zij een uitslag van de kweek hebben bellen ze mij.
Als ik het ziekenhuis verlaat ben ik al aardig opgeknapt.

donderdag, mei 24, 2007

Naar het AVL

Na 1 1/2 uur kwamen we eindelijk bij het AVL aan.
Eerst laten inschrijven.
Grappig dat ze daar 2 pasfoto's van je maken, voor in je dossier.
Om 10.00 moest ik bij de arts komen.
Het liep wat uit, omdat mijn gegevens niet waren doorgestuurd.
Het is een leuke arts en hij vraagt veel.
Daarna onderzoekt hij mijn buik.
Dat gaat niet echt zacht....hahaha

Hij besluit dat hij eerst meer gegevens uit het VU wil hebben.
Waaronder operatieverslag en ct foto's van 2005 tot 2007.
Dan gaat hij bekijken of ze wat voor me kunnen doen.
Ik mag 7 juni dus terug komen.

donderdag, mei 17, 2007

Blij met nieuwe arts

Wat ben ik blij en tevreden met mijn nieuwe arts!
Mijn oude arts was ook een topper maar legde niet veel uit.
En deze legt uit en onderneemt dingen voor mij.

Zo belde hij op om te zeggen dat hij overleg had gehad met een chirurg
uit het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis.
Hij wilde kijken of er iest anders te doen is aan de hoeveelheid vocht in mijn buik.
De chirurg wil eerst mijn buik zelf zien, dus hebben ze voor mij een afspraak gemaakt.
Donderdag 24 mei moet ik naar het AVL ziekenhuis.
Ze denken aan een verwarmde chemo direct in de buik te spuiten.
Maar ik hoor natuurlijk meer a.s. donderdag 24 mei.

donderdag, mei 10, 2007

Ascites punctie

Om 09.30 zijn we in het ziekenhuis en kan ik al gauw bloed laten prikken.
Om 10.00 heb ik het geprek met de arts.
Dit is nu de tweede keer dat ik hem spreek.
En ik ben super tevreden, hij praat en legt dingen veel beter uit.
Hij had me van de week al gebeld om te controleren of ik door het ziekenhuis gebeld was, zo lief.
Wel zei hij steeds het vreemde ziekteverloop, ik vroeg wat hij daar nou mee bedoelde.
Ze hadden dus niet verwacht dat ik zo lang zou leven en me ook goed zou voelen.
Hij zei: verbaas ons (het team) maar !
Ik zei: dat is net wat voor mij, ben ik gek op !

Om 11.00 moest ik bij de echo zijn.
De punctie was weer onder echo begeleiding.
Mijn buik werd verdoofd en voor ik pap kon zeggen zat hij er al in.
En liep als een goed gesmeerde locomotief, yes !!

Ik werd naar de dagbehandeling gebracht.
Daar is ongeveer 7 liter weg gevloeid.
Om 16.30 gaat de dagbehandeling dicht.
Maar de drain liep nog prima.
Dus ging ik naar afdeling 3c in het ziekenhuis.
Daar werd ik om 19.15 losgekoppeld en was toen 10.3 liter kwijt.
Mijn buik stond toen niet meer strak, maar was wel dikker dan ik gehoopt had.

maandag, mei 07, 2007

Gesprek chirurg

Het gesprek met de chirurg was vlug voorbij.
Maar wel heel duidelijk uitgelegd.
Een operatie is te riskant.
Voor zowel de buikcorrectie en de shunt.
Dus dat moesten we dan maar niet doen, wil nog even blijven bij mijn gezin.

Ik heb in de ochtend even contact gezocht met mijn arts in de VU.
Ik wil het vocht weer laten aftappen.
Het wordt gewoon te zwaar en mijn hele buik staat helemaal strak gespannen.
Dit is geen leuk gevoel.
Het voelt net alsof je teveel gegeten hebt, alleen dan staat je maag strak.
En bij mij is het dus de hele buik.

Dus op naar a.s. donderdag.