mijn leven met blindedarmkanker

Welkom op mijn web-log !! Mijn naam is Bianca, ik ben 40 jaar, getrouwd en heb een dochter van 8.We wonen in noord-holland. In mei 2005 kreeg ik de diagnose blindedarmkanker gesteld. Het is erg zeldzaam, het treft ongeveer 1500 mensen per jaar in Nederland. Hier mijn persoonlijke verhaal.

vrijdag, november 27, 2009




Hieperde Piep Hoera! Bianca is 41 jaar.
Van Harte Gefeliciteerd!


Bianca is van de week lekker een midweekje op vakantie geweest. Dit had ze even nodig.
Ze heeft het heel rustig aan gedaan. Loopt al wat beter en heeft zelfs gezwommen.
Nu is ze weer thuis en vandaag viert ze dus haar 41ste verjaardag, met haar man, dochtertje en familie en vrienden.
Ze voelt zich redelijk goed.

gr.Miranda.

vrijdag, november 20, 2009

Bianca is gisteren naar de arts geweest. De arts vond haar er slecht uitzien.
Bianca krijgt nu ijzerbruistabletten voor haar bloed om wat aan te sterken.
De kuur van de blaasontsteking is af, maar Bianca heeft weer urine ingeleverd.
Ze start weer een nieuwe kuur, w.s. een urineweginfectie.
Ook heeft ze een blaasje op haar lip en aan de binnenkant van haar lip. Dit is het herpesvirus dat ze bij zich draagt en dus gevoelig voor is.
Op de CT scan zag de arts ook wat verstopping, dit veroorzaakt de problemen met de stoma. Hier kunnen ze voor dit moment niet echt veel aan doen.
Het eten en drinken gaat beter. Bianca leeft op pakjes en soep. Het avondeten gaat naar haar eigen zeggen best wel goed.
Ook krijgt ze wat meer kracht in haar benen. Het lopen gaat weer wat beter.
Al zijn het geen grote afstanden, haar uithoudingsvermogen is nog niet optimaal.
Het slapen gaat wel wat beter. Ze slaapt wel door, maar is vroeg wakker. Ze kan nu wel op haar zij liggen met slapen. Hier is ze heel blij mee.
Vanmorgen werd ze wakker met spierpijn onder de knie ( aan de achterkant, net boven haar kuit ).

Maar al met al klinkt ze al weer een stukje opgewekter en begint ze beetje bij beetje wat op te knappen.

Super hoor Bianca, wat ben je toch een doorzetter! We zijn trots op je.

gr.Miranda.

maandag, november 16, 2009

Hallo allemaal,

Vandaag weer even met Bianca gebeld.
Het gaat redelijk zegt ze zelf.
Ze is wel wat opknappende, heeft minder
slappe benen. Al gaat het Bianca natuurlijk
lang niet snel genoeg.
Ze gaat steeds wat meer naar buiten.
Legt wat korte bezoekjes af bij onder andere
een tante en bij haar moeder.
Daarna voelt ze zich dan wel weer erg moe en
gaat dan even op het bed in de huiskamer liggen.
Vanmorgen was ze ook best nog moe, maar toch
heeft zichzelf ertoe gezet om haar dochter
naar school toe te brengen en wat boodschappen
te doen.
Verder vult ze haar tijd met lezen.
Medicatie slikt ze natuurlijk nog wel, maar de anti-
bioticakuur vanwege de blaasontsteking is bijna klaar.
Dat gaat gelukkig weer beter.
Wel blijft het eten moeizaam gaan, omdat Bianca haar
stoma regelmatig verstopt zit. Ze heeft dan een heel
vol gevoel en daardoor dus geen eetlust. Ook is haar
smaak nog niet optimaal. Helaas is ze dus weer iets af-
gevallen.
Het drinken gaat wel redelijk tot goed.
Verder is ze ingeënt voor de mexicaanse griep en in dec.
volgt het tweede deel van deze inenting.
En dan krijgt ze nog een gewone griepprik.
A.s. donderdag moet ze weer naar het ziekenhuis om bloed
te laten prikken, en ze krijgt een gesprek met de chirurg die
haar geopereerd heeft en een gesprek met de stomaverpleeg-
dige.

gr. Miranda.

maandag, november 09, 2009

Uitslag Bloedonderzoek en CT scan.

De uitslag van het bloedonderzoek was buiten verwachting
goed. De witte bloedlichaampjes zijn aan het herstellen
en de ontstekingsindicatie is gezakt.
Bianca krijgt dus ook geen antibiotica.
Op de CT scan was wel PMP ( slijm ) te zien, maar hier
maakt Bianca zich niet zo'n
zorgen over. Ze wist al dat ze tijdens de operatie niet
al het PMP weg konden halen,dus is het volgens haar logisch
dat er PMP te zien is op de CT scan.
Pas als er over een tijdje weer een CT scan gemaakt zou
worden, dan kunnen ze de scans naast elkaar leggen en
kijken of de hoeveelheid PMP is toegenomen.
Bianca had aangegeven dat ze misschien blaasontsteking
heeft, dus gaat ze morgen even urine opvangen, dan kan
dat ook even gecontroleerd worden.
Verder kreeg ze van de arts te horen dat er bij de rechter
nier toch nog wat stuwing was, en er volgt dus nog overleg
met een uroloog. Misschien moet het draadje/slangtje
van 30 cm. opnieuw aangelegd worden. Bianca hoopt natuurlijk
dat dit niet nodig is, want dit heeft ze de vorige keer
absoluut niet als prettig ervaren.
Verder voelt ze zich naar eigen zeggen vanaf afgelopen
zaterdag steeds beter.
Ze heeft vandaag zelfs geen Ibuprofen geslikt en heeft
geen pijn in de rug.
Het eten gaat redelijk, maar drinken blijft moeizaam.
Zelfs water smaakt vies, zegt ze. Vandaag heeft ze naar eigen
zeggen misschien maar 1 liter gedronken, en dat is veel te kort.
Dit probeert ze te compenseren door veel voedingstoffen te
eten waar voldoende vocht in zit. Dit gaat redelijk.
Bianca zegt zich nog wel behoorlijk slap te voelen, kan nog
niet veel. Maar ze klonk door de telefoon wel heel
vriendelijk en opgewekt.
19 november moet ze weer bloed laten prikken, en naar de stoma
verpleegkundige en naar haar eigen vertrouwde arts in het AVL.

gr. Miranda.

zaterdag, november 07, 2009

Hoe gaat het nu met Bianca

De afgelopen dagen ging het niet goed met Bianca.
Ze voelde zich helemaal niet lekker.Ze kon niet duidelijk
aangeven wat nou maakte dat ze zich niet lekker voelde.
Ze had geen koorts, maar zegt zelf dat ze niet opknapte
en ook niet aansterkt. Het eten gaat wel goed, al zit er
vaak geen smaak aan, maar het drinken kost haar moeite.
Bianca is al 6kg. afgevallen en ze wil nu toch wel weer
wat aansterken. Bianca kan niet lang op haar benen staan.
Afgelopen donderdag had ze een rotdag en heeft toen naar
het ziekenhuis gebeld.
Ze kon meteen terecht. Ze is naar haar vertrouwde arts
in het AVL geweest. Daar heeft ze haar situatie uitgelegd.
Ook de arts kon niet meteen ontdekken waardoor het nou
komt dat Bianca niet opknapt. Hij heeft haar buik gevoeld
en er is bloedgeprikt en Bianca is door de CT scan geweest.
Bianca is van 11.40 uur tot 17.00 uur in het ziekenhuis
geweest en heeft vooral veel tijd in de wachtruimte
doorgebracht. In de rolstoel. Dit was erg vermoeiend voor haar.
Bianca is nu thuis en a.s. maandag moet ze weer voor de
uitslag naar het ziekenhuis.
Ook denkt ze zelf dat er weer een blaasontsteking aan zit
te komen, omdat het weer een vervelend gevoel is bij haar blaas.
De arts had wel aangegeven dat Bianca gevoeliger zou zijn voor
blaasontstekingen i.v.m. de dubbel J stands.
( het slangetje/draadje van 30cm. lang om de vernauwing
in urineleider op te rekken, die vanaf de nier naar de
blaas en dan naar de vagina gaat ) Hiermee in verband mag
Bianca dus geen koorts en stuwing in haar zij krijgen.
Dit moet ze goed in de gaten houden.

Ook heeft Bianca geen goed gevoel over haar bloed. Ze denkt
dat er weer iets aan de hand is. Dit is dus nog even afwachten.

Bianca slikt geen paracetomol meer, maar heeft alleen nog
een middel om de maag te beschermen en ze krijgt bisacodyl
voor de stoelgang. Dit middel werkt goed.
Bianca heeft veel pijn in de rug, de arts denkt dat dat
misschien door de nieren komt. Maar Bianca zelf denkt dat
het komt doordat ze de hele dag en nacht alleen maar op
haar rug kan liggen. Dit is erg pijnlijk. Sinds donderdag
is ze Ibuprofen 500 mg.gaan slikken. Ze slikt er hooguit
2 a 3 per 24 uur.Dit middel raadt het ziekenhuis eigenlijk
af, omdat het bloedverdunnend is. Maar Bianca voelt zich
sinds ze dit middel slikt veel beter. Vandaag voelde ze
zich voor het eerst weer een stuk beter en pijnvrij.

gr. Miranda.

dinsdag, november 03, 2009

gaat met Ups en Downs,

Vandaag weer even met Bianca gebeld.
Bianca zegt dat het met Ups en Downs gaat. Ze ziet nog niet echt vooruitgang.
Wel geeft ze aan, niet meer misselijk te zijn en gisteravond en vanavond heeft ze goed warm gegeten. Ook is ze elke dag even buiten geweest. ( helaas zit het weer nu
alleen niet erg mee ).
Bianca is nog snel vermoeid, zegt dat haar lijf nog niet wil.
Ze heeft een zere plek in haar buik aan de re-kant van het litteken. De wond is mooi
gesloten maar er zit dus nog van binnen een zere plek. Ze krijgt hiervoor tramadol en paracetamol. Bianca was de paracetamol gaan afbouwen, maar nu is ze toch maar weer overgegaan op het oude patroon, omdat het te pijnlijk is. Ook is Bianca niet zo blij met de Tramadol. Het middel werkt wel goed, maar Bianca zegt dat het verslavend is en dat ze met deze medicatie ook geen auto mag rijden.
Morgen krijgt Bianca een telefoontje van de wondverpleegkundige,dan kan Bianca even haar situatie overleggen, misschien dat ze dan andere medicatie krijgt of dat er verder onderzocht gaat worden, waarom de pijn aanhoudt.
( 19 nov. moet Bianca voor controle naar haar vertrouwde arts is het AVL, maar mocht de pijn aanhouden, dan hoopt Bianca dat ze er eerder terecht kan )
Verder heeft Bianca moeite met de ontlasting. Dit komt wel gewoon op gang, maar als de ontlasting in het uiteinde van de darm zit ( dus net voor de stoma zeg maar ), dan krijgt Bianca veel kramp en pijn.
Ze duwt dan haar handen in haar zij om tegendruk te geven. Bianca zegt "het is net of er een vernauwing in mijn darm zit".

Verder heeft Bianca gelukkig wel de nodige hulp en afleiding in huis.
Bianca haar moeder is veel aanwezig en helpt Bianca met het huishouden en koken.
Ook Bianca haar man doet veel, en dit ondanks dat zijn werk ook gewoon doorgaat.
Petje af hoor. Dochterlief gaat gewoon naar school.
Ook komt er af en toe bezoek, waar Bianca ook zichtbaar even van opvrolijkt.
Fijn dat er zo veel steun en hulp is.

gr.Miranda.